เรียกชื่อว่า "โรคเอสแอลอี" ดีที่สุด

โรคเอสแอลอี : ไม่ติดต่อ ไม่ตายง่าย ไม่หายขาด

ดิฉันศึกษาเรื่องโรคเอสแอลอีในเด็กมาเกือบ 10 ปี  จากประสบการณ์ที่ได้ดูแลเด็กโรคเอสแอลอีทำให้ได้ข้อสรุปที่น่าสนใจหลายประการเกี่ยวกับการเรียกชื่อโรคนี้

1. น้อยคนนักที่จะทราบว่าโรคเอสแอลอีมีพยาธิสภาพอย่างไร  แม้แต่บุคลากรทางสุขภาพที่ไม่ได้ทำงานเกี่ยวกับผู้ปวยกลุ่มนี้ก็ไม่สามารถอธิบายให้ผู้ป่วยทราบได้อย่างละเอียด 

2. บุคลากรทางการแพทย์  เช่น  แพทย์  พยาบาล เป็นต้น  มักเรียกชื่อโรคแตกต่างกันไป  แต่ละชื่ออาจทำให้เด็กและผู้ดูแลเข้าใจคลาดเคลื่อนได้

โรคภูมิแพ้ : เป็นชื่อที่บุคลากรใช้บอกเด็กและผู้ดูแลมากที่สุด  แต่ทำให้เกิดวามสับสนมากที่สุด  เมื่อเด็กเกิดอาการกำเริบ  แล้วเข้ารับการรักษาในสถานบริการสุขภาพใกล้บ้าน  พอบอกว่ามีโรคประจำตัวภูมิแพ้  เด็กจะได้รับการดูแลเหมือนคนไข้ "หอบหืด"  หรือกลุ่มที่มีอาการแพ้ต่างๆ  เช่น  แพ้อาหาร  แพ้อากาศ  แพ้ฝุ่นละออง  เป็นต้น  ทำให้ได้รับการรักษาที่ไม่ตรงกับความเจ็บป่วย  มีหลายรายที่มายื่นบัตรนัดแล้วบอกห้องบัตรว่าเป็นภูมิแพ้  ห้องบัตรจะให้รหัสส่งไปที่ห้องตรวจทางเดินหายใจ  ทำให้เกิดความล่าช้าในการเข้าตรวจ  กว่าจะได้กลับเข้าระบบการตรวจที่ถูกต้องก็ใช้เวลานาน

โรคพุ่มพวง : เด็กที่เข้าสู่วัยเรียนหรือวัยรุ่นไม่ชอบให้เรียกชื่อโรคแบบนี้  เพราะเด็กไม่ต้องการมีสภาพเหมือนพุ่มพวง  ทำให้เด็กกลัวและคิดว่าตนจะต้องเสียชีวิตเหมือนพุ่มพวง  ผู้ดูแลบางคนต้องกระซิบพูดเบาๆกลัวเด็กจะได้ยินว่าตนป่วยเป็นโรคอะไร  หากบอกว่าเป็นชื่อโรคอื่นๆก็จะพูดได้สะดวกใจกว่า 

โรคไต : แพทย์บางคนจะบอกเด็กและผู้ดูแลว่าเป็นโรคไต  ซึ่งเมื่อซักประวัติก็ต้องมาถามว่าเป็นโรคไตแบบใด  ใช่เป็นโรคเอสแอลอีหรือไม่  กว่าจะได้คำตอบชัดเจนก็ใช้เวลามาก  เพราะพยาบาลต้องให้ข้อมูลที่ถูกต้องและตรงกับการเจ็บป่วยของเด็ก

ดิฉันคิดว่าควรเรียกชื่อโรคว่า "โรคเอสแอลอี" จะเหมาะสมที่สุด  แม้จะไม่คุ้นหูนัก  แต่หากใช้บ่อยๆก็จะคุ้นชิน  เหมือนโรคอื่นๆทั่วไปที่มีการใช้ชื่อทับศัพท์เลย  เช่น  โรคเอดส์  โรคธาลาศซีเมีย  โรคเกาต์  เป็นต้น  เพราะจะทำให้การสื่อสารเกิดควมเข้าใจได้ถูกต้อง  และเป็นการให้ข้อมูลที่ถูกต้องกับเด็กและผู้ดูแลด้วย

แนวทางการแก้ปัญหา : หากเกรงว่าเด็กหรือผู้ดูแลจะจำชื่อโรคที่ตนเจ็บป่วยไม่ได้  ด้วยการทำบัตรประจำตัวผู้ป่วยที่เขียนบอกชื่อโรคเอสแอลอีชัดเจน  ให้เด็กพกติดตัวไว้ตลอดเวลา  เมื่อเกิดอาการผิดปกติขึ้น  ไม่ว่าจะอยู่ที่ใด  ก็สามารถแสดงบัตรให้แก่สถานบริการสุขภาพได้  ซึ่งเป็นอีกวิธีหนึ่งที่ช่วยให้เด็กโรคเอสแอลอีได้รับการดูแลรักษาที่ถูกต้อง  รวดเร็ว  และตรงกับการเจ็บป่วยแท้จริง

[กุ้งนาง สุธีรา]

สวัสดีค่ะพี่ต๊ะ ดีใจจังที่เจอกันที่นี ขอบคุณความรู้ที่นำมาเเลกเปลี่ยนคงได้เจอกันอีกนะคะ

[เซีย]

ดีใจที่ได้ งานของพี่ต๊ะหนูกำลัง สนใจศึกษาวิจัยเด็กโรคเอส แอล อี อยู่พอดีค่ะ