พลิกฟื้นชีวิตผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย
บางคนอาจคิดว่าโรคฮีโมฟีเลียเป็นเรื่องของเวรกรรมแต่ปางก่อน จึงทำให้เป็นโรคเช่นนี้ และคนเป็นโรคนี้เหมือนกับชีวิตหายไปครึ่งหนึ่ง เพราะมักจะทำให้เกิดการเจ็บป่วยรุนแรง มีความพิการได้ ไม่มีทางรักษาหายขาด และที่สำคัญค่ารักษานั้นแพงมาก
นพ.นิวัติชัย สุจริตจันทร์ ผู้อำนวยการโรงพยาบาลน่าน เล่าว่า “...เคยส่งผู้ป่วยไปรักษาที่กรุงเทพฯ พอรักษาเสร็จเขาแจ้งค่าใช้จ่ายว่าหมดไปสิบกว่าล้านก็ตกใจ เลยบอกคนไข้ว่าให้ดำรงตนเป็นคนดี ทำประโยชน์ต่อสังคม และดูแลตัวเองให้ดี เพราะทั้งชีวิตไม่รู้จะหาเงินได้ขนาดนั้นหรือไม่...”
และที่สำคัญมีเงินก็ใช่ว่าจะหาซื้อแฟคเตอร์ที่จะต้องนำมาฉีดป้องกันเลือดออกได้ง่าย และทั่วประเทศไทยก็มีโรงพยาบาลไม่กี่แห่งที่มีแฟคเตอร์นี้ไว้รองรับบริการผู้ป่วยนี่เป็นประเด็นสำคัญ
ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ โรงพยาบาลรามาธิบดี ได้บรรยายเรื่องความก้าวหน้าในการดูแลรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ว่า “...ทั้วประเทศมีผู้ป่วยฮีโมฟีเลียที่ขึ้นทะเบียนไว้ประมาณ ๑,๑๐๐ คน....การรักษาผู้ป่วยที่บ้านโดยสอนให้ผู้ป่วยฉีดแฟคเตอร์เองที่บ้านภายใต้การดูแลของแพทย์พยาบาลอย่างใกล้ชิด สามารถลดจำนวนครั้งการรักษาในโรงพยาบาลลง และจำนวนวันในการรักษาในโรงพยาบาลลดลง ผู้ป่วยสามารถเดินได้ดี มีอัตราน้อยลง...แต่แฟคเตอร์ก็มีราคาแพงขวดขนาด ๒๕๐ ยูนิต ราคาอยู่ที่ ๓,๐๐๐ บาท...ดังนั้นสิ่งสำคัญคือการดูแลตนเองของผู้ป่วย ครอบครัว แลชุมชน จะเป็นส่วนสำคัญในการที่จะช่วยให้ผู้ป่วยสามารถมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้...”
(ติดตามรายละเอียดในเวปไซด์ www.hemoregistry.org )
แต่ในความโชคร้ายก็มีความโชคดีอยู่ นั่นคือคุณจุฬารัตน์ สุริยาทัย (คุณน้อยหน่า) พยาบาลวิชาชีพคนเก่งของโรงพยาบาลท่าวังผา (ดูบันทึกคุณน้อยหน่าได้ที่นี่) ได้ลุกขึ้นมาดูแลและเรียกร้องสิทธิในการเข้าถึงบริการรักษาพยาบาลให้แก่ลูกชาย และมิเพียงได้เรียนรู้และเข้าใจหัวอกของผู้ป่วยและครอบครัวตนเองเท่านั้น หากแต่ยังเจือจานไปยังผู้ป่วยคนอื่นๆ ที่ไม่รู้และไม่สามารถเข้าถึงบริการนี้ได้ จากแรงขับภายในกลายเป็นแรงบันดาลใจ (Passion) ที่มุ่งมั่นค้นหาผู้ป่วยทีมีอยู่ในจังหวัดน่านจากเดิมที่มีเพียง ๒ คน สามารถค้นหาผู้ป่วยเพิ่มขึ้นมาเป็น ๑๔ คน และรวมกันเป็นเครือข่ายผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจังหวัดน่านขึ้น มีกิจกรรมการดูแลช่วยเหลือกันและกัน ทั้งด้านการป้องกัน การรักษา และการฟื้นฟูสมรรถภาพต่างๆ จนสามารถผลักดันให้โรงพยาบาลน่านเป็นศูนย์ดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย และเข้าถึงบริการตามหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ทำให้ผู้ป่วยสามารถรับแฟคเตอร์ไปฉีดที่บ้านได้ และยังมีกิจกรรมค่ายฮีโมฟีเลีย การสอนฉีกแฟคเตอร์ให้แก่ผู้ป่วย การสืบค้นพงศาวลี กายภาพบำบัดการออกเยี่ยมบ้าน และการจัดระบบส่งต่อ
นับเป็นคุณูปการสำหรับผู้ป่วยฮีฟีเลียและครอบครัวคนน่านเป็นอย่างยิ่ง กว่า ๑ ปีหลังจากการจัดตั้งชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย และทำกิจกรรมมาอย่างต่อเนื่อง โดยการสนับสนุนของโรงพยาบาลน่าน โรงพยาบาลท่าวังผา โรงพยาบาลรามธิบดี และสปสช. ทำให้วันนี้ (๓๑ สิงหาคม ๒๕๕๒) สามารถเปิดเป็นศูนย์ดูแลรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียขึ้นในโรงพยาบาล เพื่อเป็นศูนย์ในการดูแลช่วยเหลือผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในจังหวัดน่าน
กระบวนการเปิดศูนย์ฯ วันนี้จึงเต็มไปด้วยมิตรภาพและรอยยิ้มของผู้ให้บริการ ผู้ป่วย ครอบครัว และเครือข่ายสนับสนุน มีการจัดนิทรรศการผลงานและให้ความรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย การบรรยายให้ความรู้เรื่องโรคฮีโมฟีเลีย การตรวจรักษา การแนะนำเรื่องการดูฟัน การสอนการฉีดแฟตเตอร์ให้ผู้ป่วย กายภาพบำบัด และการสืบค้นพงศาวลี
แรงบันดาลใจเล็กๆ จากครอบครัวตนเอง ผลักดันออกไปเจือจานสู่ครอบครัวคนอื่น ไปสู่สังคมผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เกิดเป็นเครือข่ายของผู้ป่วยและผู้ให้ กลายเป็นธารน้ำใจแบ่งปันกัน กลายเป็นเครือข่ายของสังคมที่ไม่ทอดทิ้งกัน
......................................
ด้วยจิตคาราวะ
(ติดตามรายละเอียดเครือข่ายผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในเวปไซด์ http://blog.thaihemophilia.org/ )
ความเห็น (10)
คนดีๆ คิดทำแต่สิ่งดีๆ แล้วจะพบกับสิ่งดีๆค่ะ พี่นายเอาใจช่วยและขอเป็นกำลังใจให้ค่ะ
น้องเอ มหิดล
ผ่านมาพบเรื่องราวที่น่าสนใจของเมืองน่าน ผมยินดีด้วยครับ ที่มีการจัดกิจกรรมที่ดีสำหรับผู้ป่วย ผมเรียนจบแล้วก็ยังคิดว่าจะกลับไปพัฒนาเมืองน่าน เพื่อสำนึกรักบ้านเกิดครับ
นาวิน ปะจ้กโก ผู้ปกครองผู้ป่วย Hemophilia A (หนองคาย)
ขอบคุณสำหรับโครงการที่เกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยทุกโรคที่มีค่าใช้จ่ายสูง สำหรับใรค.
HEMOPHILIA บางคนแทบไม่เคยได้ยินชื่อครับ เป็นโรคที่ทรมานจิตใจและร่างกาย
ทั้งผู้ป่วยและผู้ปกครอง ต้องเตรียมตัว เตรียมใจ ลุ้นว่าอนาคตจะพิการหรือปกติทั่วไป
คงไม่มีผู้ปกครองท่านใดที่อย่างให้ลูกพิการ สู้แทบจะขาดใจ บางครั้งท้อ..ท้อมากครับ
เคยคิดถึงเรื่องที่แย่สุดๆ แต่ก็ตองทน ลูกพึ่ง 11 ปี ไม่รู้ว่าอนาคตข้างหน้าจะเป็นยังไง
ตู่ ชลบุรี
ดีใจแทนคนเมืองน่าน ที่มีทีมงานที่จริงจังและจริงใจ
ในการดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย และขอเป็นหนึ่งแรงใจ
ให้กับเจ้าหน้าที่และอาสาสมัครทุกคน ที่ช่วยกัน
ทำงานอย่างเต็มที่ เพื่อผู้ป่วยฮีโมฟีเลียค่ะ
- ต้องขอบคุณ คุณน้อยหน่า และทีมงานทั้งหมดครับ
- ความรู้ทั้งหลายล้วนเกิดจากปัญญาปฏิบัติของทีมงานทั้งสิ้น
- ผมเป็นเพียงคนผ่านทางมา เห็นความดี เก็บเอามาชื่นชม ให้กำลังใจกัน
สวัสดี ค่ะ พ่อน้องซอมพอ
เคยได้ติดตาม บันทึกคุณน้อยหน่า ด้วยความชื่นชม ในบทบาท แม่ และ พยาบาล ด้วยหัวใจ จริง นะคะ
สบายดี เน้อ เจ้า
ปล.. เดือน ตุลา จะไปน่าน ค่ะ
ฮุ้ง ทิพวรรณ
Thank you all of you especially P'Noina to help Hemophilia people. (my son too)
God bless you any yr family.
เยื่ยมมากมากๆจงทำต่อไปจะเป็นกำลังใจให้นะจ๊ะ มีอะไรที่พิจรณาเห็นว่าผมมีความสามารถถึงก็บอกมาได้นะครับยินดีรับใช้ครับ
ต๋อม
arechi คนน่านเจ้า
ไม่ทราบว่ามีข้อมูลของคนที่เป็นโรค Hemophilia มั้ยค่ะ
คือว่าหนูเรียนพยาบาลแล้วตอนนี้อาจารย์ให้หา case
มาเป็นกรณีศึกษาน่ะค่ะ
อยากจะศึกษาจากคนที่เป็นโรคนี้โดยตรงเองเลยค่ะ
ถ้ามีช่วยติดต่อที่ [email protected] ด้วยน่ะค่ะ
ขอบคุณมากค่ะ
เคยไปฟังคุณจุฬารัตน์พูดในการประชุม HA Forum น้ำตาไหลค่ะ ชื่นชมมาก ขอบคุณความดีที่เผื่อแผ่สังคม