แรงบันดาลใจเล็กๆ จากครอบครัวตนเอง ผลักดันออกไปเจือจานสู่ครอบครัวคนอื่น ไปสู่สังคมผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เกิดเป็นเครือข่ายของผู้ป่วยและผู้ให้ กลายเป็นธารน้ำใจแบ่งปันกัน กลายเป็นเครือข่ายของสังคมที่ไม่ทอดทิ้งกัน

 

บางคนอาจคิดว่าโรคฮีโมฟีเลียเป็นเรื่องของเวรกรรมแต่ปางก่อน จึงทำให้เป็นโรคเช่นนี้ และคนเป็นโรคนี้เหมือนกับชีวิตหายไปครึ่งหนึ่ง เพราะมักจะทำให้เกิดการเจ็บป่วยรุนแรง มีความพิการได้ ไม่มีทางรักษาหายขาด และที่สำคัญค่ารักษานั้นแพงมาก

 

นพ.นิวัติชัย สุจริตจันทร์ ผู้อำนวยการโรงพยาบาลน่าน เล่าว่า “...เคยส่งผู้ป่วยไปรักษาที่กรุงเทพฯ พอรักษาเสร็จเขาแจ้งค่าใช้จ่ายว่าหมดไปสิบกว่าล้านก็ตกใจ เลยบอกคนไข้ว่าให้ดำรงตนเป็นคนดี ทำประโยชน์ต่อสังคม และดูแลตัวเองให้ดี เพราะทั้งชีวิตไม่รู้จะหาเงินได้ขนาดนั้นหรือไม่...”

และที่สำคัญมีเงินก็ใช่ว่าจะหาซื้อแฟคเตอร์ที่จะต้องนำมาฉีดป้องกันเลือดออกได้ง่าย และทั่วประเทศไทยก็มีโรงพยาบาลไม่กี่แห่งที่มีแฟคเตอร์นี้ไว้รองรับบริการผู้ป่วยนี่เป็นประเด็นสำคัญ

 

ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ โรงพยาบาลรามาธิบดี ได้บรรยายเรื่องความก้าวหน้าในการดูแลรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ว่า “...ทั้วประเทศมีผู้ป่วยฮีโมฟีเลียที่ขึ้นทะเบียนไว้ประมาณ ๑,๑๐๐ คน....การรักษาผู้ป่วยที่บ้านโดยสอนให้ผู้ป่วยฉีดแฟคเตอร์เองที่บ้านภายใต้การดูแลของแพทย์พยาบาลอย่างใกล้ชิด สามารถลดจำนวนครั้งการรักษาในโรงพยาบาลลง และจำนวนวันในการรักษาในโรงพยาบาลลดลง ผู้ป่วยสามารถเดินได้ดี มีอัตราน้อยลง...แต่แฟคเตอร์ก็มีราคาแพงขวดขนาด ๒๕๐ ยูนิต ราคาอยู่ที่ ๓,๐๐๐ บาท...ดังนั้นสิ่งสำคัญคือการดูแลตนเองของผู้ป่วย ครอบครัว แลชุมชน จะเป็นส่วนสำคัญในการที่จะช่วยให้ผู้ป่วยสามารถมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้...”

(ติดตามรายละเอียดในเวปไซด์ www.hemoregistry.org )

 

แต่ในความโชคร้ายก็มีความโชคดีอยู่ นั่นคือคุณจุฬารัตน์ สุริยาทัย (คุณน้อยหน่า) พยาบาลวิชาชีพคนเก่งของโรงพยาบาลท่าวังผา (ดูบันทึกคุณน้อยหน่าได้ที่นี่) ได้ลุกขึ้นมาดูแลและเรียกร้องสิทธิในการเข้าถึงบริการรักษาพยาบาลให้แก่ลูกชาย และมิเพียงได้เรียนรู้และเข้าใจหัวอกของผู้ป่วยและครอบครัวตนเองเท่านั้น หากแต่ยังเจือจานไปยังผู้ป่วยคนอื่นๆ ที่ไม่รู้และไม่สามารถเข้าถึงบริการนี้ได้ จากแรงขับภายในกลายเป็นแรงบันดาลใจ (Passion) ที่มุ่งมั่นค้นหาผู้ป่วยทีมีอยู่ในจังหวัดน่านจากเดิมที่มีเพียง ๒ คน สามารถค้นหาผู้ป่วยเพิ่มขึ้นมาเป็น ๑๔ คน และรวมกันเป็นเครือข่ายผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจังหวัดน่านขึ้น มีกิจกรรมการดูแลช่วยเหลือกันและกัน ทั้งด้านการป้องกัน การรักษา และการฟื้นฟูสมรรถภาพต่างๆ จนสามารถผลักดันให้โรงพยาบาลน่านเป็นศูนย์ดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย และเข้าถึงบริการตามหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ทำให้ผู้ป่วยสามารถรับแฟคเตอร์ไปฉีดที่บ้านได้ และยังมีกิจกรรมค่ายฮีโมฟีเลีย การสอนฉีกแฟคเตอร์ให้แก่ผู้ป่วย การสืบค้นพงศาวลี กายภาพบำบัดการออกเยี่ยมบ้าน และการจัดระบบส่งต่อ

 

นับเป็นคุณูปการสำหรับผู้ป่วยฮีฟีเลียและครอบครัวคนน่านเป็นอย่างยิ่ง กว่า ๑ ปีหลังจากการจัดตั้งชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย และทำกิจกรรมมาอย่างต่อเนื่อง โดยการสนับสนุนของโรงพยาบาลน่าน โรงพยาบาลท่าวังผา โรงพยาบาลรามธิบดี และสปสช. ทำให้วันนี้ (๓๑ สิงหาคม ๒๕๕๒) สามารถเปิดเป็นศูนย์ดูแลรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียขึ้นในโรงพยาบาล เพื่อเป็นศูนย์ในการดูแลช่วยเหลือผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในจังหวัดน่าน

กระบวนการเปิดศูนย์ฯ วันนี้จึงเต็มไปด้วยมิตรภาพและรอยยิ้มของผู้ให้บริการ ผู้ป่วย ครอบครัว และเครือข่ายสนับสนุน มีการจัดนิทรรศการผลงานและให้ความรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย การบรรยายให้ความรู้เรื่องโรคฮีโมฟีเลีย การตรวจรักษา การแนะนำเรื่องการดูฟัน การสอนการฉีดแฟตเตอร์ให้ผู้ป่วย กายภาพบำบัด และการสืบค้นพงศาวลี

 

แรงบันดาลใจเล็กๆ จากครอบครัวตนเอง ผลักดันออกไปเจือจานสู่ครอบครัวคนอื่น ไปสู่สังคมผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เกิดเป็นเครือข่ายของผู้ป่วยและผู้ให้ กลายเป็นธารน้ำใจแบ่งปันกัน กลายเป็นเครือข่ายของสังคมที่ไม่ทอดทิ้งกัน

......................................

ด้วยจิตคาราวะ

 

 (ติดตามรายละเอียดเครือข่ายผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในเวปไซด์  http://blog.thaihemophilia.org/ )