ฮีโมฟีเลีย..ชิวิตที่ถูกสาป

ด้วยความคิดที่ว่า “ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจังหวัดน่านต้องได้รับสิทธิในการรักษา และ ได้รับการดูแลรักษาเหมือนบุตรของตนเอง” จึงได้จัดตั้งเครือข่ายผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียสาขาจังหวัดน่าน ภายใต้มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทยขึ้น

ด้วยความคิดที่ว่า “ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจังหวัดน่านต้องได้รับสิทธิในการรักษา และ ได้รับการดูแลรักษาเหมือนบุตรของตนเอง”    ดิฉันและครอบครัวจึงได้ดำเนินการสืบค้นหาผู้ป่วยนาน 1 เดือน  พบว่า มีผู้ป่วยเพียง 1 รายเท่านั้นที่ได้เข้าร่วมโครงการโรคค่าใช้จ่ายสูงของสปสช. เนื่องจากมีบิดารับราชการครู  นอกจากนั้นผู้ป่วยในจังหวัดน่านไม่เคยรับทราบโครงการนี้มาก่อน ที่ผ่านมาการรักษาที่ได้รับคือเมื่อเจ็บป่วยหรือมีอาการเลือดออกก็ต้องนอนรับ การรักษาด้วย cryoprecipitate ที่โรงพยาบาลน่าน นาน 1 – 4 สัปดาห์ ญาติ ผู้ปกครอง ต้องหยุดงานมาดูแล ขาดรายได้ประจำวัน ผู้ป่วยต้องเผชิญกับความเจ็บปวดไม่สามารถเรียนหนังสือหรือทำงานได้ตามปกติ ในจำนวนนี้มีผู้ป่วยที่มีความพิการจากโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียปรากฏให้เห็นจำนวน 5 ราย  ผู้ป่วยคนหนึ่งเล่าว่าน้องชายเสียชีวิตไปแล้วจากหกล้มศีรษะกระแทกบันไดมีอาการเลือดไหลไม่หยุด  ผู้ป่วยบางรายมีเครือญาติเสียชีวิตด้วยอาการเลือดไหลไม่หยุดถึง 4 รายด้วยกัน ผู้ป่วยมีความคิดว่า  “ชีวิตตนเองเหมือนถูกสาป”  เพราะต้องระมัดระวังตลอดชีวิต ในขณะที่คนปกติทั่วไป ถ้ากระแทกก็มีเพียงรอยช้ำ หกล้มเลือดไหลไม่นานก็ตกสะเก็ด แต่พวกเขาไม่ได้เป็นเช่นนั้น เล่นกีฬาไม่ได้ เผลอกระแทกโต๊ะก็ไม่ได้ เพราะเมื่อไหร่ที่เลือดออก ไหลไม่หยุด รักษาไม่ทัน นั่นหมายถึงความพิการและอันตรายถึงกับชีวิต ผู้ป่วยจึงมีความคิดท้อแท้ อยากฆ่าตัวตายให้พ้นจากความทุกข์ทรมาน

ด้วยสิ่งเหล่านี้จึงมีแนวคิดในการจัดตั้ง เครือข่ายผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียสาขาจังหวัดน่าน ภายใต้มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทยขึ้น  เพื่อเป็นศูนย์กลางในการรวมกลุ่มผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียและครอบครัวในการช่วยเหลือซึ่งกันและกัน  สามารถดำรงชีวิตอยู่ในสังคมได้อย่างมีความสุขและมีคุณภาพชีวิตที่ใกล้เคียงกับคนปกติ  ปราศจากความพิการและภาวะแทรกซ้อนได้  รวมทั้งผลักดันให้โรงพยาบาลน่านเป็นศูนย์รับรักษาส่งต่อโรคฮีโมฟีเลีย โดยมีศูนย์ประสานงานอยู่ที่โรงพยาบาลท่าวังผา 

 

 

 

 

 

 

 

 

[วิไลรัตน์ มะโนราช]

เป็นกำลังใจให้พี่น้อยหน่ากับบทบาทของคุณแม่ที่ดี และเป็นผู้จัดการรายกรณีที่อุทิศตนเพื่อช่วยเหลือสังคมสำหรับผู้ป่วยฮีโมฟีเลียค่ะ

[แม่ต้อย]

เช่นเดียวกันคะ อยากจะเป็นกำลังใจให้ สำหรับโครงการดีดีนะคะ

[Khun A]

ยินดีกับผู้ป่วยชาวจังหวัดน่านด้วยครับ

[คุณน้อยหน่า]

ขอบคุณทุกท่านที่เป็นกำลังใจ..จะมุ่งมั่นทำต่อไปค่ะ

[มิสก้อย]

น่าเห็นใจมากค่ะ

[สาโรจน์]

คิดดี ทำดี น่าชื่นชมครับ

[mootood]

สำหรับโครงการที่ดี สมควรได้รับการยกย่อง

[Douna]

ขอใหหายทุกคน สาธุ

[Mr.Key]

รู้สึกดีที่มีการสรรสร้างความดีเกิดขึ้นในสังคม

[คนคิดดี]

ดีใจครับที่เห็นการช่วยเหลือกันแบบนี้ ขอให้สำเร็จครับผม

[นายกอก]

เป็นกำลังใจครับ สู้ สู้

[เอกวัฒน์]

เคยได้ยินที่น่าน ฮีโมฟีเลียเข้มแข็งมากครับ น่ายกย่องจริงๆครับ

[ดุจดาว]

เอาใจช่วยค่ะสำหรับคนดีๆทำดี เพื่อคนอื่นๆ ขอยกย่องชมเชยนะคะ

[แมนวสันต์ ปานอ่อน]

ผมเป็นคนหนึ่งที่เป็นโรคนี้

อย่าไห้ รัฐบาลช่วยเหลื่อ

เเละดูแลผู้ป่วยโรคนี้ ไห้มาก

อยากไห้มี โรงเรียนที่ผู้ป่วย

สามาเรียนได้ ผมเอง21ปีแล้ว

ยังอยู่แค่ ม 6 ครับ ต้องเดินเรียน

เวลาเเขน ขาบวมแต่ละที่ ถ้าฉีนเฟตเตอรืไม่ทัน

เป็นเยอะก็ต้องหยุดเรียน ชีวิตรของเด็กemo

ชั่งหน้าเบื่อ ตอนเด็กยาหายากมากครอบครัวก็จน

เจ็บมากเลยคัฟ อย่าจะฆ่าตัวตาย แต่ว่า พ่อ แม่ สู้

แล้ว เรา ละ จะแพ้ได้ไง สู้คัฟ

ขอเป็นกำลังใจไห้เด็ก EMO ทุนคนคัฟ^___^

[คุณน้อยหน่า]

เรียนคุณแมนวสันต์

ขอเป็นกำลังใจให้อยู่กับโรคนี้อย่างมีความสุขค่ะ สามารถติดต่อได้ตามที่อยู่ [email protected] และขอเชิญเป็นสมาชิกชมรมผู้ป่วยฯ แห่งประเทศไทย เพื่อแลกเปลี่ยนประสบการณ์และช่วยเหลือซึ่งกันและกันต่ะ

 คุณน้อยหน่า