คำแนะนำการ disclosure

การบอกเด็กว่าเป็นโรคเอดส์ เป็นการบอกข่าวร้ายซึ่งต้องเป็นกระบวนการต่อเนื่องไม่ใช่เป็นเหตุการณ์ซึ่งจบ ในครั้งเดียว ผู้ปกครองจะไม่กล้า ตอนแรก แต่พอบอกแล้วจะโล่ง และดีใจที่ได้บอก

ได้รับ อีเมลนี้ จาก   พญ.ภัทราภรณ์ วิชัยดิษฐ เนื้อความว่า :

สวัสดีค่ะ  น้องเป็นหมอเด็กที่ดูแล ped-aids เริ่มมีปัญหากับการบอกเด็กว่าเป็นอะไร ไม่รู้ควรเริ่มอย่างไร ผู้ปกครองเด็กจะไม่กล้าบอก คิดว่าเด็กอายุ 14-15 ปีน่าจะต้องรู้แล้ว  ขอคำแนะนำด้วยค่ะ

สวัสดีค่ะคุณหมอภัทราภรณ์   ดีใจที่ได้รู้จัก เรื่องนี้ มีผู้รู้
ผู้มีประสบการณ์มากมายจึงได้   เรียนขออาจารย์หลายท่านที่มีองค์ความรู้ Tacit Knowledge  เพิ่มเติมให้ด้วยค่ะ

 ขอข้อมูลจากน้องเพิ่มว่า

คุณหมอจบจากที่ไหน ?ทำงานที่จังหวัดไหน? มีผปที่ดูแลอยู่กี่คน
และมีทีมศูนย์องค์รวมหรือ องค์กรเอกชนที่ช่วยทำงานอยู่ บ้างไหม ?
เผื่อจะสามารถแนะนำพันธมิตรที่ทำงานด้านนี้ให้

เรื่องการบอกเด็กว่าเป็นโรคเอดส์

 เป็นการบอกข่าวร้ายซึ่งต้องเป็นกระบวนการต่อเนื่องไม่ใช่เป็นเหตุการณ์ซึ่งจบ ในครั้งดียว  อาศัยเวลาในการบอก และประสบการณ์ของผู้บอก ซึ่งพอเรียนรู้และถ่ายทอดให้กันได้


หลักการทั่วไปมีว่า

พูดความจริงเสมอ ห้ามโกหก

เริ่มบอกเมื่อวัยเหมาะสม ตามทฤษฎีคือ ควรอยู่ในวัยเก็บความลับเป็น
และควรเข้าใจอะไรได้ลึกซึ้ง เข้าใจเหตุผลพอควร

 เพราะฉะนั้น เราจะไม่บอกเต็มที่ตอนเด็กเล็กวัยอนุบาล( ต่ำกว่า 6-7 ปี)ซึ่งยังเป็นวัยที่เชื่อเรื่องเวทย์มนตร์ โชคดี โชคร้าย
และไม่ค่อยเข้าใจเหตุผล

อาจบอกความจริงแค่ว่า
เขาป่วยเป็นปอดบวมเกิดจากหวัดมีโรคแทรก

และเป็นท้องเสีย เกิดจากไม่ล้างมือและกินอาหารไม่สะอาด

ที่สำคัญต้องระวังเด็กโทษตัวเองโดยไม่มีเหตุผลเช่นเป็นเพราะหนูดื้อ
เป็นเพราะหนูซน เลยเจ็บป่วย (หรือดื้อ ซนจนแม่ป่วย พ่อตายไปโน่นเลย)

 คุณอุ้ยแห่งเราเข้าใจ และคุณผึ้งแห่ง
แอกเซส เคยสัมภาษณ์เจาะลึกถามเด็กวัยรุ่นที่เชียงราย
ที่ทราบว่าตัวเองติดเชื้อแล้ว

ถามว่าควรรู้ไหม

 เด็กบอกว่าต้องรู้ ควรรู้ เพราะเป็นเรื่องใหญ่ สำคัญมากในชีวิตเขา


ควรบอกเมื่อไร

เด็กที่มาสัมภาษณ์ บอกว่าควรบอกเมื่อ เขารู้ความ คือ อ่านออกเขียนได้  และหาความรู้เพิ่มได้จากการอ่าน หนังสือหรือสื่อต่างๆ เช่น อินเตอร์เน็ต



ถามว่าควรเป็นใครที่เป็นคนบอกเขา

เด็กจะขอเป็นคนที่รักเขา และจะช่วยเขาให้ผ่านวิกฤตนี้ได้
(ส่วนมากของเชียงราย จะเป็นคนในครอบครัวค่ะ มีน้อยมาก ที่เลือก หมอพยาบาล ของที่อื่นๆอาจจะต่างไปเพราะบริบทต่างกัน)

ที่เชียงราย เราเตรียมผู้ปกครอง ตั้งแต่วันเตรียมความพร้อม ก่อนเริ่มยา
มีเวลาประมาณ 1 ชั่วโมงที่ จัดให้แลกเปลี่ยนเรียนรู้จากคนที่บอกแล้ว
และยังไม่ได้บอก
และทีมจะพยายามช่วยเหลือผู้ดูแลและเด็กจนสามารถรู้อย่างถูกต้องได้

ถ้าเด็กอายุเกิน 10 ขวบทีมเราจะพยายามช่วยเหลือให้เกิด disclose ช่วยเต็มที่

หลายครั้งทีเรานัดหมายกันในทีมและกับผู้ดูแล ว่าวันนี้ละนะจะบอก
แพทย์เริ่มนิดหน่อย พยาบาลช่วยเติม ทีมเยี่ยมบ้านจะตามไปพิ่มเติม
ผู้ปกครองจะช่วยดูแลต่อ ใช้สื่อ หนังสือ โดยเฉพาะ ไวรัสเดวิมอน ของป้าแบน แห่งMSF ช่วยได้เยอะ

 ผู้ปกครองจะไม่กล้า ตอนแรก แต่พอบอกแล้วจะโล่ง และดีใจที่ได้บอก
เด็กก็เช่นกันค่ะ  ถ้าไม่บอกอาจไม่ไว้ใจกัน เช่นเด็กคนหนึ่ง  บอกยาย
โกรธๆ ว่า ผมรู้แล้ว ยายไม่ต้องโกหก ไม่ต้องมาปิดบังผม

ของรพ.ศิริราช อ วาสนา และอ กุลกัญญา ทำการพัฒนาคู่มือ และเครื่องมือ
เรื่องนี้อยู่ มีข้อมูลที่น่าสนใจเยอะมาก

ลองอ่านที่เคยเขียนไว้ เป็น ภ อังกฤษ ใน file นี้ และ file นี้ เพิ่ม

ถ้าอยากได้ภาค ภาษาไทย รอหน่อยนะคะ มีหลายท่านทำอยู่ เช่น อ วาสนา ศิริราช  ดูแล เรืองกระบวนการ และเครื่องมือเรื่องนี้อยู่

[พญ รวิวรรณ หาญสุทธิเวชกุล]

อ กุลกัญญา จากศิริราช ได้กรุณาเพิ่มเติมมาว่า

ทีมของเราและโรงพยาบาลเด็ก โดยความสนับสนุนจาก TUC (ศูนย์ความร่วมมือไทย สหรัฐ)
ได้พัฒนารูปแบบและเครื่องมือที่จะช่วยแพทย์ให้ความรู้แก่ผู้ดูแลและวิธีบอกโรคให้กับเด็ก
จวนจะเสร็จสุดท้ายแล้วค่ะ

หลักๆก็เป็นอย่างที่อจ.รวิวรรณได้กล่าวไว้
แต่ในเนื้อหารายละเอียดต้องมีการทำอย่างเป็นกระบวนการ

เมื่อมีการบอกโดยผู้ดูแลแล้ว
ทีมแพทย์ควรมีการจัดคุยเป็นส่วนตัวให้กับเด็กและผู้ดูแลพร้อมๆกันอย่างน้อยสักครั้ง
โดยมีแพทย์ที่ดูแลมานานเป็นผู้นำการคุย
ซึ่งมักมีพยาบาลหรือนักจิตที่เด็กมีความสนิทสนมอยู่ด้วย
เพื่อตอบปัญหาที่ผู้ปกครองอาจตอบไม่ได้ โดยเฉพาะคำถามเกี่ยวกับการแพทย์
หรือการดูแลรักษา

 

ที่ศิริราช ผู้ปกครองและเด็กหลายคน
ต้องการให้ทีมแพทย์เป็นผู้บอก ซึ่งเราจะมีการเตรียมเด็กและผู้ปกครองก่อน
แล้วบอกพร้อมอธิบายให้ในการพูดคุยส่วนตัวซึ่งมีผู้ปกครองอยู่ด้วย

ในขณะที่ผู้ปกครองหลายๆคน จะบอกเด็กมาก่อนบางส่วน
แล้วมาลงรายละเอียดกันในช่วงการคุย ข้อสำคัญคือการอธิบาย พูดคุย
ต้องให้เหมาะกับวุฒิภาวะและความเข้าใจของเด็กด้วย

 

และ
อย่าลืมการติดตามระยะยาวหลังบอกด้วย

เมื่อเราคู่มือทำเสร็จแล้ว
จะนำเสนอกระทรวงเพื่อให้ทุกท่านได้นำไปประยุกต์ใช้ให้เหมาะสมแก่สถานการณ์

กุลกัญญา