ประสบการณ์จากการฝึกปฏิบัติงานทางคลินิก 3

        หลังจากที่เสร็จการฝึกงานรอบสองไป ก็มีโอกาสได้มานั่งทบทวนความรู้และประสบการณ์ต่างๆที่ได้จากการฝึกงาน ทำให้ได้ความรู้ใหม่ๆ และโรคใหม่ๆที่หลายๆคนอาจจะไม่เคยรู้จัก วันนี้เลยอยากจะนำความรู้เกี่ยวกับโรคที่เจอขณะฝึกงานที่ รพ.ศิริราช เป็นโรคเกี่ยวกับกล้ามเนื้อและระบบประสาทมาแบ่งปันค่ะ

        โรคกล้ามเนื้อลีบจากพันธุกรรม  มีประมาณ 20 ชนิด ที่พบบ่อยที่สุด มีชื่อเรียกว่า Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) จากกล้ามเนื้อทั่วร่างกายลีบและตายอย่างช้าๆ

     โรคนี้เกิดความผิดปกติของยีนบนโครโมโซม X ซึ่งเป็นโครโมโซมเพศร้อยละ 75 ของผู้ป่วยพบว่า มีการขาดหายไปหนึ่งส่วนของ DMD gene ทำให้เกิดการอ่านรหัสพันธุกรรมผิดพลาด ร่างกายจึงไม่สามารถสร้างโปรตีนที่เป็นส่วนประกอบสำคัญของกล้ามเนื้อได้ 

      แพทย์ชาวฝรั่งเศสที่ค้นพบโรคนี้เมื่อปี 1864 ชื่อ Guillaume Benjamin AmandDuchenneต่อมาอีกประมาณแปดสิบปีต่อมา แพทย์ชาวเยอรมันชื่อ Peter Emil Becker ค้นพบโรคที่มีลักษณะคล้ายกันแต่รุนแรงน้อยกว่า และพบการกลายพันธุ์ของยีนที่แตกต่างกัน จึงตั้งชื่อโรคที่รุนแรงน้อยว่า Becker muscular dystrophy (BMD) 

      ซึ่งมีงานวิจัยหลายงานที่ได้ศึกษาเกี่ยวกับผลกระทบของโรคนี้ พบว่าผลกระทบส่วนใหญ่ คือความสามารถในการทำกิจวัตรประจำวัน และการมีปฏิสัมพันธ์ร่วมกับผู้อื่น เพราะผู้ป่วยโรคนี้มักจะมีอาการปกติในตอนแรก แต่กล้ามเนท้อจะค่อยๆ สุญเสียการทำงานลงเรื่อยๆ

      บทบาทของนักกิจกรรมบำบัดในผู้ป่วยโรคนี้ มีดังต่อไปนี้

- ปรับประยุกต์กิจกรรมเพื่อให้เหมาะสมตามความสามารถของผู้ป่วย

- แนะนำเทคนิคการสงวนพลังงาน และการออกกำลังกายที่เหมาะสม เพื่อป้องกันการผิดรูปของข้อต่อ

- จัดทำอุปกรณ์เสริมต่างๆ และดัดแปรสิ่งแวดล้อม เพื่อให้ผู้ป่วยสามารถดำเนินชีวิตได้

- ส่งเสริมกิจกรรมการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยกับผู้อื่น

- ให้คำแนะนำ กำลังใจแก่ผู้ป่วยและญาติ

- แนะนำการเคลื่อนย้ายตัวที่ถูกต้องแก่ผู้ป่วยและญาติ

     จะเห็นได้ว่าบทบาทหลักๆของนักกิจกรรมบำบัดนั้นจะเน้นไปที่การคงความสามารถ และการให้อุปกรณ์ หรือ การปรับสิ่งแวดล้อม มากกว่าการฟื้นฟู เนื่องจากอาการของโรค แต่หน้าที่ๆสำคัญอีกอย่างหนึ่ง คือการให้กำลังใจ และหารเตรียมความพร้อมในด้านของจิตใจแก่ผู้ป่วยและญาติ เพราะไม่ว่าจะเจ็บป่วยด้วยโรคอะไร หากไม่ความเข้าใจหรือกำลังใจ ไม่ว่าจะรักษาดีแค่ไหน ก็คงไม่มีประโยชน์อะไรมากนักกับผู้ป่วย เราควรส่งเสริมกิจกรรมที่ผู้ป่วยสามารถทำได้ มีความหมาย และเพิ่มคุณค่าแก่ผู้ป่วยและคนอื่นๆ