เมื่อต้องเติบโตเป็นผู้ใหญ่

เปิดโอกาส สร้างโอกาส ลูกจะต้องอยู่กับพ่อแม่อีกอย่างน้อย 40 ปี (Patricia Howlin,2011)

กลับมาเขียนบันทึกนี้อีกครั้ง หลังจากห่างหายไปนานมาก....พร้อมกับข้อมูลของเด็กกลุ่มอาการออทิสติกที่พบว่ามีจำนวนเพิ่มมากขึ้นเป็นลำดับ     แต่อย่างไรก็ตาม บุคคลากรทางการแพทย์ ครอบครัว และโรงเรียนก็มีความเข้าใจ และสามารถให้การช่วยเหลือจนกระทั้งเด็กสามารถมีส่วนร่วมในการทำกิจกรรมและมีคุณภาพชีวิตที่ดีเพิ่มมากขึ้นกว่าในอดีต

ปัจจุบันมีหลักการหรือวิธีการที่มาช่วยเหลือเด็กกลุ่มอาการออทิสติกมากขึ้น แต่อย่างไรก็ตามไม่ว่าจะใช้หลักการหรือวิธีการใด ก็ไม่ควรมองข้ามความเป็นเด็ก ความเป็นมนุษย์ และการมีสิทธิในการมีชีวิตของตนเอง ซึ่งร่วมถึงการเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นทางกาย ใจและสังคมด้วย

วันนี้ได้มานั่งย้อนอดีตและขอถ่ายทอดประสบการณ์ของตนเองที่มีโอกาสทำงานในเด็กกลุ่มอาการออทิสติก และพบว่า ตอนนี้เด็กๆ เหล่านั้น จากอายุ 4 ปีได้เติบโตขึ้นไปเป็นเด็กหนุ่มสาวอายุ 10-12 ปีกันหมดแล้ว บางคนเรียนในโรงเรียระดับประถามศึกษาปีที่ 5-6 บางคนสามารถเข้าเรียนในมหาวิทยาลัยที่มีการยอมรับเด็กพิเศษเข้าเรียนได้ หรือเด็กบางคนที่มีข้อจำกัดทางความสามารถ ผู้ปกครองได้เน้นให้การดูแลเกี่ยวกับการช่วยเหลือตนเองในอนาคตและการใช้ชีวิตร่วมกับครอบครัวอย่างมีความสุข จะเห็นได้ว่า ครอบครัวมีส่วนสำคัญอย่างมากที่จะเป็นคนเปิดโอกาส "เปิดโอกาส" หมายถึง การที่เด็กมีโอกาสที่ดี เพราะ การยอมรับของพ่อแม่ เมื่อพบปัญหาเร็ว จึงพาไปพบแำพทย์เร็ว และยอมรับที่จะทำการบำบัดรักษาที่สำคัญและเหมาะสมทั้งแพทย์ นักกิจกรรมบำบัด นักแก้ไขการพูด และครู เป็นบุุคคลากรที่ทำงานเป็นทีมเกี่ยวข้องกับเด็กกลุ่มอาการออทิสติกโดยตรง เมื่อได้รับการบำบัดฟื้นฟูตั้งแต่อายุน้อยเด็กจะมีโอกาสในการพัฒนาได้มากกว่าเมื่ออายุมาก เพราะความสามารถของสมอง การับรู้ยังสามารถพัฒนาได้อย่างเต็มที่ พฤติกรรมยังไม่ถูกวางเงื่อนไขไว้จนกลายเป็นนิสัย และเมื่อโตขึ้นเด็กจะสามารถพัฒนาตนเองได้ตามระดับความศักยภาพของตนเอง เพราะคงปฏิเสธไม่ได้ว่าเด็กแต่ละคนแตกต่างกันทั้งภาวะของโรคที่เป็นตั้งแต่ระดับเล็กน้อย ปานกลาง จนกระทั่งรุนแรง และสิ่งแวดล้อมหรือประสบการณืของเด็กแต่ละคนย่อมต่างกัน 

แต่บางครั้งคำถามก็ยังติดอยู่ในใจว่าโตขึ้นไป เด็กกลุ่มอาการออทิสติกในประเทศไทยควรทำอย่างไร หากไม่มีการจัดการที่ชัดเจน ซึ่งปัญหานี้ก็สอดคล้องกับการศึกษาเกี่ยวกับเด็กกลุ่มอาการออทิสติกจากการประชุม Asia Pacific Autism Conference,2011 พบว่าเมื่อเด็กเติบโตเป็นผู้ใหญ่และต้องออกจากระบบโรงเรียน ยังขาดระบบหรือสิ่งสนับสนุนที่ชัดเจนเกี่ยวกับการช่วยเหลือให้เด็กสามารถดำเนินชีวิตได้อย่างมีคุณภาพชีวิตที่ดี ซึ่งเด็กจะต้องอยู่กับพ่อแม่ของตนเองไปอย่างน้อย 40 ปี  (Patricia Howlin,2011) ดังนั้น  สิ่งที่ต้องทำคือ ส่งเสริมและให้การสนับสนุนถึงปัจจัยที่จะส่งเสริมการเปลี่ยนแปลงของเด็กสู่วัยรุ่น รวมทั้ง การส่งเสริมความรู้ ซึ่งสิ่งสำคัญเหล่านี้จะเกิดขึ้นได้ก็ต่อเมื่อมีการเปลี่ยนแปลงความคิดว่าควรทำอย่างไร สอดคล้องกับ Catherine Lord,2011 ได้ทำการศึกษาระยะยาวเกี่ยวกับเด็กกลุ่มอาการออทิสติกอายุ 2-22 ปี พบว่า การเพิ่มการรับรู้และการลดความไม่เชื่อมั่นของผู้ปกครองเป็นสิ่งแรกๆ ที่จะต้องทำ การปรับเปลี่ยนทัศนคติของพ่อแม่และพื้นฐานของครอบครัว ระดับการสนับสนุนจากสังคม และการบำบัดฟื้นฟูในตั้งแต่ช่วงแรกเป็นสิ่งจำเป็น 

สำหรับประเทศไทย คงสะท้อนถึงระบบการบริหารการจัดการในทุกภาคส่วนที่ต้องการการทำงานอย่างประสานความร่วมมือทั้งแพทย์ ผู้บำบัด พ่อแม่ ครูในโรงเรียน และการเตรียมความพร้อมสู่งานอาชีพ

ซึ่งจากงานวิจัยของตนเองพบว่า "ครอบครัว" นอกจากพ่อแม่แล้วยังรวมถึงเด็กที่เป็นพี่ของเด็กกลุ่มอาการออทิสติก ซึ่งเด็กที่เป็นพี่ที่มีการปรับตัวดีย่อมมีบทบาทในการช่วยเหลือ เป็นเพื่อนเล่น เป็นผู้ดูแล กับน้องที่เป็นเด็กกลุ่มอาการออทิสติก ทำให้เด็กกลุ่มอาการออทิสติกสามารถอยู่ร่วมกับพ่อแม่ และพี่น้องของตนเองได้ในเวลาต่อมาด้วย

ข้อมูลนี้สำหรับเป็นกำลังใจให้ทุกคนที่ทำงานเกี่ยวกับเด็กกลุ่มอาการออทิสติกคำนึงถึงบริบทของครอบครัว และตัวเด็กเอง หากต้องการเข้าร่วมการประชุมเกี่ยวกับเด็กกลุ่มอาการออทิสติกในเอเซีย  สามารถติดตามการประชุมครั้งต่อไปได้ที่  Asia Pacific Autism Conference, 2013 ซึ่งจะจัดขึ้นที่ สาธารณรัฐแอฟริกาใต้ค่ะ 

Reference:

Howlin, P.(2011)40 years on: What happens to individuals
with Autism in middle age?. The Asia Pacific Autism Conference 2011 (APAC 2011).Perth, Western Australia

Lord, C. (2011). Longitudinal studies of ASD: 2 to 22.The Asia Pacific Autism Conference 2011 (APAC 2011).Perth, Western Australia
 
 

 

[[email protected]]

สามีภรรยากัน จะไม่รู้หรอกว่า คู่ของตัวเอง เป็น autistic เนื่องจากทั้งพ่อแม่ และแพทย์ พยายามให้เด็กพวกนี้มี และใช้ชีวิตในสังคมได้เหมือนคนทั่วไป พ่อแม่พี่น้องก้อจะช่วยกันปกปิด และด้วยความเคยชิน จะลืมไปด้วยซ้ำว่าคนนี้คือผู้ป่วยโรคประสาท เข้าใจว่าเขาหายเป็นปกติแล้ว ใช้เวลาสังเกตุคู่ของตัวเองมาเป็นเวลาสิบๆปีและสังเกตุอาการได้ดังนี้(1) จะหมกหมุ่นในโลกของตัวเอง(2) ทำอะไรซ้ำๆซากที่ไม่ได้ก่อประโยชน์เลยให้ตัวเองหรือครอบครัว(3) มีบุตร ก้อไม่สนใจเลี้ยงดูอบรมสั่งสอน เมื่อบุตรประสบอุบัติเหตุที่ตนเป็นสาเหตุ กลับมองเป็นเรื่องตลก หัวเราะ ตบมือดีใจ(4) ไม่มีการใช้จินตนาการ สมมุติ เหตุการณ์ไม่เป็น(5) ไม่มีความคิดสร้างสรรค์ เริ่มชิ้นงานเองไม่เป็น แต่พอเห็นใครเริ่ม ตัวเองจะเข้าไปสบประมาท คุยโม้คุยโต พยายามเลี่ยนแบบ หรือคว้าผลงานของคนอื่น มาอ้างว่าเป็นผลงานของตัวเอง(6) ขี้เกียจ สกปรก แบบกินตรงไหนขี้ตรงนั้น ขี้เหยียว ไม่ลาดน้ำ ไม่เช็ดก้น ไม่อาบน้ำ ไม่สระผม(7) ไม่กล้าออกไปทำมาหากิน อ้างว่าเจ็บป่วย ต้องไปหาหมอ หาเรื่องเขา รพ ดีใจหมอแอดมิต