การดูแลความหวัง (Management of Hope)

ความหวังมีนิยามมากมาย เช่น “ความหวังคือ พื้นฐานที่จำเป็นสิ่งหนึ่งเพื่อให้ชีวิตประสบความสำเร็จ มันผูกกับสิ่งซึ่งเราคาดหวังภายนอกตัวเรา ขึ้นกับว่าอะไรมีความหมายกับชีวิตของเรา”  หรือ Nuland  นิยามว่า “ความหวังคือ การคิดถึงสิ่งดีๆ ภายภาคหน้า โดยที่มันยังมาไม่ถึง”

หมดหวัง/สิ้นหวัง (hopeless) ต่างจาก ปราศจากหวัง/ไม่มีหวัง (absence of hope) หากแต่เป็นภาวะที่สูญเสียความหวังบางอย่างที่เคยมีไป

ปราศจากหวัง/ไม่มีหวัง (absence of hope) ไมใช่ว่าไม่มีความหวัง แต่เป็นรูปแบบหนึ่งของความกลัวและความท้อแท้ (despair) จนไม่กล้าหวัง ซึ่งต้นตอมักเกิดจาก การสูญเสียความหมายและจุดมุ่งหมายของชีวิต

มีต้นเหตุของความเศร้ามากมายที่นำไปสู่ภาวะสิ้นหวัง และเพิ่มความทุกข์ ด้วยแนวคิด total suffering ของ woodruff ให้ความสำคัญกับประสบการณ์ความเจ็บป่วย รวมทั้ง อาการเจ็บปวดทางกาย, จิต สังคม จิตวิญญาณ

สำหรับคนเป็นมะเร็ง ความหวังนั้นเปลี่ยนไปตามระยะ คล้ายกับโรคที่มีความรุนแรงอื่นๆ  เริ่มต้นอาจมีความหวังว่าก้อนนั้นอาจจะไม่มีอะไรร้ายแรง ถัดมาอาจจะหวังว่าโรคนี้จะมีวิธีรักษาให้หายขาดได้  ระหว่างรักษาก็อาจหวังให้การรักษาได้ผลดี

แต่เมื่อมะเร็งกลับมาเป็นซ้ำหรือหมดทางรักษา คนส่วนมากจะพูดว่า เขาไม่มีหวังแล้ว (no hope) และมักจะยากที่จะพาเขาผ่านจุดนี้ไปให้ได้ แต่หลายครอบครัวก็ผ่านจุดนี้ไปได้ โดยเปลี่ยน (reframe) ความหวัง เป็นความหวังต่อลูกหลาน ความหวังที่จะไม่ทรมาน และตายอย่างสงบ ความหวังที่จะใช้เวลาอย่างมีค่า รวมไปถึงชีวิตหลังความตาย

ผู้เขียนส่วนมากแนะนำว่าในระยะสุดท้ายควรเปลี่ยนจุดมุ่งหมายการดูแลจากอยากทำอะไร เป็นอยากอยู่อย่างไร (doing to being)

สิ่งที่แน่นอนอย่างหนึ่งสำหรับทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลคือ ไม่มีใครได้ทุกอย่างที่หวัง คนไข้ก็ทุรนทุรายกับความรู้สึกนี้ ทางแก้ไขคืออยู่กับโอกาสที่อาจเกิดขึ้นได้

แนวทางบ่มเพาะความหวัง (Fostering hope)

-           เพิ่มความตระหนักรู้ตนเอง

-           เรียนรู้ที่จะใส่ใจในประเด็นที่ผู้ป่วยต้องการคุยด้วย

-           ตระหนักรู้ความกลัว

-           ให้เวลา

-           ฟังและเปิดใจเรียนจากผู้ป่วย

-           ตระหนักเห็นตัวผู้ป่วยเบื้องหลังอาการ

-           สื่อสารอย่างซื่อสัตย์ เพื่อสร้างความเชื่อใจ

-           ให้ความช่วยเหลือ ตามทรัพยากรที่มี

-           กระตุ้น และชื่นชม ความสำเร็จเล็กๆ เสมอ

-           จัดการติดตามอาการให้สม่ำเสมอ

 

ที่มาของความหวัง

                หน้าที่ของแพทย์คือประติดประต่อ และปรับเปลี่ยนสร้างความหวังใหม่ โดยตัวแพทย์เองควรเป็นหนึ่งในที่มาของความหวังของผู้ป่วย (sources of hope) แม้มันจะยากและท้าทาย แต่ความหวังควรถูกบ่มเพาะ (foster) ทุกครั้งที่ผู้ป่วยมาพบแพทย์ สิ่งสำคัญที่สุดคือความไว้วางใจกัน (trusting relationship) เพราะเป็นความสัมพันธ์ที่อนุญาตให้เราเศร้าโศก(แสดงความรู้สึกที่แท้จริง) ได้

                การทำลายความหวังคนไข้ที่พบบ่อย คือการที่แพทย์ไม่สนใจพูดคุยถึงประสบการณ์ความเจ็บป่วยกับผู้ป่วย

กุญแจสำคัญของการสร้างความหวังคือการ รับรู้ว่าความกลัวเป็นเรื่องธรรมดาของคนที่กำลังอยู่ในภาวะที่ยากลำบาก หรือคนที่กำลังจะจบชีวิต การที่ได้เปิดอกคุยถึงความกลัวเหล่านั้นคือขั้นแรกของการสร้างความหวัง

Nekolaichuck and Bruera ได้สร้างหลักคิดเพื่อให้ประเมินความหวัง ประกอบด้วย 3 ส่วน คือ ความหมายของชีวิต (meaning), การยอมรับความไม่แน่นอน (tolerance of uncertainty) และ ความสัมพันธ์ (relationship) ตัวอย่างคำถามเหล่านี้อาจทำให้การสร้างความหวังเป็นเรื่องง่ายขึ้น

Hope assessment framework

1. Meaning : สิ่งที่ต้องการทราบ คือ อะไรคือสิ่งที่มีความหมายกับผู้ป่วย
   ตัวอย่างคำถาม : อะไรคือสิ่งที่มีความสำคัญกับคุณที่สุดในเวลาที่ผ่านมา, อะไรคือสิ่งที่มีความสำคัญที่สุดกับคุณตอนนี้
2. Tolerance for uncertainty :  สิ่งที่ต้องการทราบ คือ ผู้ป่วยอยู่กับความไม่แน่นอนของตนได้อย่างไร
   ตัวอย่างคำถาม : เวลาคุณเจอสิ่งที่ไม่แน่นนอนในชีวิตในอดีตคุณจัดการมันอย่างไร, ตอนที่คุณยังไม่แน่ใจว่าจะเป็นโรคมะเร็งคุณทำอย่างไร, คุณมองสิ่งที่ผ่านมาอย่างไร
3. Relationship : สิ่งที่ต้องการทราบ คือ ใครที่ให้ความสำคัญกับผู้ป่วย และผู้ป่วยให้ความสำคัญกับใคร
   ตัวอย่างคำถาม : ใครที่คุณให้ความสำคัญบ้าง} ใครที่ให้ความสำคัญกับคุณบ้าง

 

ความหวังไม่ใช่สิ่งที่จะบังคับให้เกิดขึ้น แต่ต้องค่อยๆ พัฒนา และสิ่งที่มันต้องการที่สุดคือ ความอดทน ดังนั้นสิ่งที่มีค่าที่สุดที่เราจะให้ผู้ป่วยได้คือ เวลาของเรา เพราะการฟังด้วยใจ (active listening) ต้องการเวลา จุดมุ่งหมายคือ พยายามเข้าใจเรื่องราวของผู้ป่วย พร้อมกับอนุญาตให้ความเศร้าโศก การค้นหาว่าอะไรคือสิ่งสำคัญสำหรับผู้ป่วย

 

การเผชิญหน้ากับความจริง

ตลอดเวลาที่ดูแล ท่านอาจถามคำถามที่ช่วยให้ผู้ป่วยค้นหาความหวังและความหมายของชีวิต เช่น “อะไรที่คุณยังทำไม่สำเร็จในชีวิต” นี่เป็นโอกาสให้เราสร้างเป้าหมายและความหวังที่เป็นจริงได้ หรืออาจหาทางเลือกที่จะไปถึงเป้าหมายนั้นได้

ความหวังและการเผชิญปัญหา (coping) นั้นเกี่ยวข้องกัน คนที่มีความหวังมาก ก็จะเผชิญหน้ากับปัญหาได้มาก

ความจริงต้องสมดุลกับความเมตตา แต่สิ่งสำคัญคือการป้องกันการสร้างความหวังลวง (false hope) เมื่อเราสร้างความหวังลวง ผู้ป่วยจะรู้ในที่สุด เพราะเขาจะเปรียบเทียบกับอาการของตัวเอง เมื่อเขาเห็นว่าอาการกับสิ่งที่เราพูดไม่ไปด้วยกัน ผู้ป่วยจะสูญเสียความเชื่อถือ และหมดหวัง ขณะเดียวกันการบอกความจริงโดยไม่มีความเมตตา อาจทำให้เสียความสัมพันธ์และเกิดสถานการณ์ “สิ้นหวังปลอม (false no hope)”

เมื่อโรคเป็นมากขึ้น ผู้ป่วยจะสูญเสียการควบคุมและช่วยเหลือตัวเองอย่างต่อเนื่อง สิ่งที่ช่วยได้คือ

-           ช่วยให้ผู้ป่วยช่วยเหลือตัวเองได้มากที่สุด

-           สร้างระบบดูผู้ป่วย

-           มีการติดตามอาการที่เหมาะสม

-           โทรศัพท์ติดตามอาการ

-           เยี่ยมบ้าน

-           ดูแลทั้งผู้ป่วยและครอบครัว

ในระยะนี้สิ่งที่ท้าทายที่สุดคือการจัดการกับความคาดหวังของญาติ ซึ่งแตกต่างมากกับความหวังของผู้ป่วย เป้าหมายที่สำคัญที่สุดของญาติคือ การดูแลผู้ที่เขารักอย่างดีที่สุด สิ่งนี้คือจุดตั้งต้นในการวางเป้าหมายการดูแลร่วมกันระหว่างหมอและญาติ

                ความเต็มใจอยู่เคียงข้างญาติ ฟังอย่างตั้งใจ และ ตอบคำถาม และ ความไม่สบายใจต่างๆ จะทำให้ญาติมีความหวังในการดูแลคนที่เขารักได้

 

ที่มา Management of hope โดย Cornelius J. Woelk  จาก Canadian Family Physician ฉบับ September 2008