ตายดีที่ Kerala
Vasala (นามสมมติ) เป็นหญิงชราอายุ 87 ปี ป่วยเป็นมะเร็งกระดูกระยะลุกลามมานาน ได้รับการดูแลแบบ palliative care ที่บ้านโดยมีทีมสหสาขาจาก Institute of Palliative Medicine (IPM) และอาสาสมัคร ทั้งตำรวจ นักศึกษามหาวิทยาลัย เด็กประถม ฯลฯ ช่วยดูแลเป็นเวลากว่าสองปีก่อนที่จะเสียชีวิตอย่างสงบที่บ้าน
ในช่วงสองปีนี้ เธอได้ไปทำกิจกรรมต่างๆที่เธอต้องการทั้งหมด ในช่วงแรกๆ เธอสามารถไปวัด พบปะเพื่อนและคนในชุมชน และเข้าร่วมงานเทศกาลต่างๆได้ โดยมีคนในครอบครัวและอาสาสมัครเป็นคนพาไป เธอบอกกับทางทีมและครอบครัวเสมอว่าเธอพอใจในสภาพที่เป็นอยู่มาก ไม่มีอะไรติดค้างอีกต่อไป
เธอเป็นหนึ่งในผู้ป่วยหลายพันคนที่ได้รับการดูแลแบบ palliative care จาก IPM
จากที่มีโอกาสได้ร่วมดูแล Vasala พบว่า ปัจจัยที่ทำให้สามารถดูแล Vasala ที่บ้านได้สำเร็จคือ
ปัจจัยภายใน
-
ผู้ป่วย
Vasala
ได้ระบุแก่ผู้ดูแลทุกคนและทีมสหสาขาไว้ชัดเจนว่าต้องการได้รับการดูแลที่
บ้าน ไม่ต้องการมาที่โรงพยาบาลในกรณีที่อาการทรุดหนักลง
รวมไปถึงไม่ต้องการการกระตุ้นหัวใจด้วย
-
ผู้ดูแลหลายคน
เนื่องจากครอบครัวส่วนมากของอินเดียเป็นครอบครัวขยายที่อยู่ร่วมกันหลายรุ่นจึงมี carer (ผู้ดูแล) หลายคน โดยผู้ดูแลหลักของ Vasala คือบุตรชายคนโต และน้องสาว ทั้งสองคนผลัดกันดูแลในช่วงกลางวันและกลางคืน จึงทำให้แต่ละคนมีช่วงเวลาของตัวเอง และลดความเสี่ยงในการเกิด carer burden ลงได้มาก
(ในกรณีผู้ป่วยรายอื่น ที่เป็นบ้านที่มี carer คนเดียว ก็จะมีจิตอาสาผลัดกันมาช่วยดูแลให้ในช่วงเวลากลางวันแทน)
เมื่อคุยกับ carer หลักว่ารู้สึกอย่างไรต่อการดูแลของ IPM ลูกชายตอบเอาไว้ว่า
“เค้า (IPM) ดูแลแม่เหมือนเป็นแม่ตัวเอง”
ปัจจัยภายนอก
-
IPM
ทางศูนย์ฯ
สนับสนุนทุกอย่างเพื่อให้ทางครอบครัวสามารถดูแลผู้ป่วยที่บ้านได้ ได้แก่
ยาพื้นฐานสำหรับการควบคุมอาการไม่สุขสบายต่างๆ (อาการปวด หอบเหนื่อย กระสับกระส่าย
ฯลฯ) มีพยาบาลลงเยี่ยมบ้าน คอยประเมินอาการและเติมยาที่จำเป็นให้เป็นระยะๆ
(ครอบครัวนี้ไม่สะดวกในการเดินทางมารับยาเองที่ clinic) การสอนความรู้พื้นฐานในการดูแลผู้ป่วย
ทั้งการเตรียมอาหาร พลิกตัวผู้ป่วย การทำความสะอาด เบอร์ติดต่อในกรณีฉุกเฉิน ฯลฯ
ในบางครั้งที่ Vasala มีภาวะแทรกซ้อนที่รุนแรงหรือจำเป็นต้องปรับยาเพื่อลดอาการไม่สุขสบายต่างๆ ทางศูนย์ฯ
ก็จะรับมารักษาที่ ward ของ IPM เป็นระยะสั้นๆ รวมไปถึงในช่วงที่ผู้ดูแลมี carer burden ทาง IPM ก็จะรับ Vasala มาช่วยดูแลเป็นระยะสั้นๆ เพื่อให้ carer สามารถพัก (respite care) ด้วยเช่นกัน
- อาสาสมัครในชุมชน
ปัจจัยความสำเร็จที่สำคัญที่สุดใน Kerala คือการที่มีอาสาสมัครในชุมชน (Community Volunteer) ซึ่งประกอบด้วยกลุ่มบุคคลหลากหลายอาชีพที่ทำงานจิตอาสาช่วยดูแลผู้ป่วยชุมชนโดยไม่มีค่าตอบแทนเป็นจำนวนมาก
ในเมืองที่ผู้เขียนไปพัก มีประชากรประมาณ
2000000 คน ทางศูนย์ฯและเครือข่ายฯ สามารถ recruit อาสาสมัครใหม่ในแต่ละปีได้ราวๆ
800 คน และแทบไม่มีใครเลิกทำงานจิตอาสาเลย
อย่างกรณีของ Vasala ก็เริ่มจากที่ตำรวจนายหนึ่งซึ่งเป็นจิตอาสา
ขับรถลาดตระเวนแบบจิตอาสาเพื่อค้นหาครอบครัวที่จำเป็นต้องได้รับการดูแลแบบ palliative care ในชุมชน เมื่อเจอแล้วก็ติดต่อมาที่ศูนย์ฯ ทาง IPM ก็ส่งทีมไปประเมินและติดตามดูแลอย่างต่อเนื่อง
นักศึกษาที่เป็นอาสาสมัครก็ช่วยกันระดมทุนหาเตียงนอน ทำรถเข็น และผลัดกันมาดูแลเป็นระยะ
บางคนที่ไม่สามารถมาช่วยดูแล ก็จะช่วยเหลือในรูปแบบอื่น เช่น
การช่วยระดมทุนเพื่อเป็นค่ายาและอุปกรณ์พื้นฐานในการดูแลผู้ป่วย เป็นต้น
เมื่อถามถึงการทำงานแบบจิตอาสาว่าเป็นอย่างไร
คำตอบที่ได้ เป็นไปในทางบวกทั้งหมด เช่น
“การทำสิ่งที่ดีงามให้แก่ผู้อื่น ทำให้ชีวิตและตัวตนของผมสมบูรณ์”
นักศึกษา 1
นักเรียนอาสาสมัครและผู้ป่วย
“ผมไม่ได้มองว่าลำบากอะไรนะ
กับการทำงานอาสาสมัครสัปดาห์ละ
2 ชั่วโมง คิดเป็นวันก็แค่วันละ 15 นาทีเอง”
ตำรวจ 1
“หลังเป็นอัมพาต ผมไม่ได้เห็นทะเลมา 23 ปี แต่มีคนช่วยพาผมไปที่นั่น...วิวในตอนนั้นมันสวยจนลืมไม่ลงจริงๆ ตอนนี้ถึงคราวที่ผมอยากช่วยคนอื่นๆบ้าง”
ผู้ป่วย 1/ประธานเครือข่ายผู้พิการท่อนล่าง ซึ่งมีสมาชิกกว่า 10000 คนทั่วรัฐ Kerala
-
การ ”ขาด” การสนับสนุนเชิงนโยบายจากภาครัฐ
ในภาพรวมทั้งประเทศ
รัฐบาลอินเดียยังไม่สนับสนุน palliative care มากนัก
ผู้ป่วย
ไม่ได้รับการสนับสนุนทั้งเรื่องค่าใช้จ่ายและยาเพื่อควบคุมอาการต่างๆ
แพทย์และอาชีพอื่นๆเองก็ยังขาดแคลนองค์ความรู้ในการจัดการดูแลอาการต่างๆ สำหรับรัฐ
Kerala นั้น
มีการสนับสนุนเงินทุนจากภาครัฐจำนวนเล็กน้อย
แต่ยังคงไม่มีการสนับสนุนในเชิงนโยบายเช่นกัน
คนในรัฐ Kerala ได้มองข้ามสิ่งที่ตนไม่มี
(เงินสนับสนุน อุปกรณ์พื้นฐานในการดูแล ยา ฯลฯ) และนำสิ่งที่ตนมีมาประยุกต์ใช้เพื่อให้ทุกๆคนสามารถอยู่อย่างมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้
“ตอนนั้นเคยขอรถเข็นจากทางรัฐ เขาคิดคันละ 50000 รูปี พวกผมเลยทำเป็น project เรียนจบซะเลย ต้นทุนอยู่ที่ไม่ถึงหมื่น
ตอนนี้ไปจดสิทธิบัตรเรียบร้อยแล้วครับ
ตอนนี้งานหลักของผมเลยเป็นตระเวนสอนวิธีทำรถเข็นแทนงานวิศวะฯ แล้ว (หัวเราะ)
”
นักศึกษาจบใหม่คณะวิศวกรรมศาสตร์
1
จะเห็นได้ว่า การที่ผู้ป่วย palliative care คนหนึ่ง จะสามารถใช้ชีวิตอย่างสงบที่บ้านได้นั้น
จำเป็นต้องมีองค์ประกอบร่วมหลายส่วน ทั้งจากครอบครัว ทีมของบุคลากรทางการแพทย์ ภาครัฐ
และภาคประชาชน หากไปเน้นที่ภาคส่วนใดเป็นพิเศษโดยละทิ้ง ไม่พัฒนาในส่วนที่เหลือ
อาจจะทำให้ผู้ป่วยไม่สามารถทำตามความปรารถนาของตนที่ต้องการใช้ชีวิตในช่วงสุดท้ายอย่างสงบที่บ้านได้
ในประสบการณ์
Institute of Palliative Medicine, Kozhikode,
Kerala, India
ธารินทร์ เพ็ญวรรณ