ในช่วงที่ผมปฏิบัติงานอยู่ที่ รพ. ศรีนครินทร์ มีเคสที่ดูแลเคสหนึ่งสะท้อนให้เห็นถึงอิทธิพลของสังคมได้ดีมาก และรวมไปถึงว่าการที่เราดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองนั้นจำต้องรวมความกังวลของครอบครัวผู้ป่วยด้วยเช่นกัน
คุณลุงสมบัติ (นามสมมติ) เป็นมะเร็งกระดูกระยะลุกลาม ทางทีมได้รับการปรึกษาเพื่อไปช่วยคุมอาการกระสับกระส่ายของผู้ป่วยเนื่องจากค่าแคลเซียมในเลือดสูงและมีอาการหอบเหนื่อยมากจากตัวโรค เมื่อพบหน้ากันครั้งแรก คุณลุงไม่สามารถสื่อสารอะไรได้แล้วเนื่องจากมีค่าแคลเซียมสูงมาก ข้อมูลที่ทีมผมได้จึงมาจากเวชระเบียนและลูกสาวที่เป็นผู้ดูแลหลักทั้งสองคนเสียเป็นส่วนมาก จากการประเมิน คุณลุงมีอาการกระสับกระส่ายค่อนข้างมาก และมีโอกาสทรุดลงได้เร็วมาก ผมจึงเรียกคนในครอบครัวมาคุยทันที โดยมีจุดประสงค์หลักเพื่อแจ้งการพยากรณ์โรคของผู้ป่วยและถามถึงสถานที่ดูแลในช่วงท้าย
"คุณพ่อเคยคุยไว้รึเปล่าครับว่าถ้าเค้าอาการหนักมาก อยากได้รับการดูแลที่บ้านหรือโรงพยาบาล?"
"..ไม่ทราบค่ะ พ่อไม่เคยบอกไว้ และเราไม่เคยพูดเรื่องนี้กัน" ปกติแล้ว หากเป็นไปได้ ผมจะเลือกรักษาโดยอิงความต้องการของผู้ป่วยเป็นหลัก แต่ในกรณีที่ผู้ป่วยไม่สามารถสื่อสารได้แล้วอย่างเช่นกรณีนี้ก็จะขอข้อมูลเพิ่มจากญาติเพื่อให้ได้ทางเลือกที่เหมาะสมกับผู้ป่วยที่สุด
"...ถ้างั้นก่อนหน้านี้คุณพ่อเค้าเป็นคนยังไงครับ? ชอบอยู่กับบ้านหรือเปล่า?"
"พ่อเค้า..ติดบ้านนะคะ เวลากลับบ้านทีไรก็จะมารดน้ำต้นไม้ ดูนกที่บ้าน" พี่สาวคนโตเริ่มนึก
"ใช่ๆ แล้วเหมือนพ่อเคยบอกด้วยว่าอยู่บ้านเราดีที่สุด หากจะเป็นจะตายยังไงก็อยากอยู่บ้าน" น้องสาวเสริม
"จริงๆแล้วหากเป็นไปได้ ผมอยากคุยเรื่องนี้กับคุณลุงสมบัติโดยตรง แต่ตอนนี้เป็นการยากที่จะสื่อสารกับท่านโดยตรง ผมเลยต้องถามข้อมูลเพิ่มจากพี่ทั้งสองคนซึ่งเป็นญาติใกล้ชิด และทั้งคู่ก็เห็นตรงกันว่าหากเลือกได้ คุณพ่อก็ขอที่จะอยู่ที่บ้าน ซึ่งทางทีมผมก็มียาที่สามารถจะให้การดูแลคุณพ่อได้ เรียกได้ว่าไม่ต่างจากที่โรงพยาบาลเลย คุณพ่อจะได้มีอาการสบายมากขึ้น และได้อยู่ที่บ้าน พี่ๆคิดว่าไงครับ?"
พูดถึงตรงนี้ ลูกสาวทั้งสองกลับมีท่าทีเปลี่ยนไปอย่างเห็นได้ชัด จากตอนแรกที่ดูคล้อยตาม กลับดูไม่สบายใจเมื่อพูดถึงประเด็นเรื่องการกลับบ้าน
"ขอเวลาปรึกษากันก่อนได้มั้ยคะ?"
"..พี่ดูไม่สบายใจเมื่อผมพูดถึงเรื่องที่จะให้คุณพ่อกลับบ้าน ไม่ทราบว่ามีอะไรที่ทำให้ไม่สบายใจรึเปล่าครับ?"
หากผู้ป่วยอาการไม่หนักมาก ผมคงจบบทสนทนาไว้แค่นี้ แต่ดูจากอาการของคุณลุงแล้วน่าจะอยู่ได้เป็นหลักวัน จึงต้องรีบคุยประเด็นที่ค้างคาให้หมด
".....บ้านเราเป็นหมู่บ้านเล็กๆค่ะ...." พี่สาวคนโตเริ่มพูดเสียงสั่น "ใครไปใครมาก็จะรู้หมด ถ้าคุณพ่อกลับไปอยู่ที่บ้านก็จะมีคนมาหาแน่นอนแล้ว..เค้า..(ร้องไห้)..ก็จะว่าเอาว่าทำไมดูแลพ่อไม่ดี....เพราะงั้น..ขอเวลาพวกหนู..ให้พ่อเค้าอยู่ที่นี่ก่อนนะคะ"
"แต่ว่านะพี่" น้องสาวก็เริ่มเสียงสั่นเหมือนกัน "เราทำอย่างนี้ จะเป็นการเอาความคิดของพวกเราเป็นหลักรึเปล่า? เรารู้กันอยู่แล้วว่าพ่อเป็นคนยังไง หนูว่าถ้าพ่อยังพูดได้ พ่อก็คงจะบอกว่าอยากกลับบ้านแน่ๆ"
"แต่ว่า...คนแถวบ้าน.."
เริ่มเรื่องบานปลายกว่าที่คิด ผมจึงต้องดึงประเด็นกลับมา
"ที่ผมเรียกมาคุยวันนี้ ก็เพื่อให้ข้อมูลและทางเลือก ไม่ได้เป็นการผลักไสคุณพ่อและพี่ๆนะครับ ถ้าพี่เห็นว่าคุณพ่อควรจะอยู่ที่โรงพยาบาลผมก็จะดูแลให้ท่านสุขสบายที่สุด หากพี่คิดว่าอยากพาคุณพ่อกลับบ้าน ผมก็สามารถให้ยาประเภทเดียวกัน ปรับยาให้ท่านอยู่อย่างสบายได้เช่นกัน"
"อีกอย่าง ช่วงนี้เป็นช่วงเย็นแล้ว ผมคิดว่าจะเป็นการไม่สะดวกที่จะให้เดินทางกลับกันในช่วงนี้ เพราะต้องมีทำเรื่อง ทำเอกสารหลายอย่าง วันนี้ผมเลยอยากให้ทั้งสองคนคุยกันอีกทีและผมค่อยมาหาในวันพรุ่งนี้ดีไหมครับ?"
ทั้งสองคนนั่งปรับอารมณ์กันพักหนึ่งแล้วพยักหน้าตกลง
...
เช้าวันต่อมา คุณลุงสมบัติอาการทรุดหนักลงมาก คราวนี้ลูกสาวทั้งสองคนตัดสินใจตรงกันว่าอยากให้พ่อกลับบ้าน ส่วนหนึ่งน่าจะเป็นตามความเชื่อของทางอีสานด้วยและเห็นแจ้งแล้วว่าพ่ออาการหนักมากจริงๆ หลังปรับยาและส่งผู้ป่วยกลับไปที่บ้านคุณลุงก็เสียชีวิตอย่างสงบในเวลาไม่ถึงครึ่งวัน
ประเด็นที่ผมได้เรียนจากเคสนี้คือเรื่องการเจรจาต่อรองกับครอบครัว การให้ความมั่นใจในการดูแล (ซึ่งต้องทำได้จริง) และบริบทของคติรวมหมู่ (Collectivism) [1] ที่มีผลต่อตัวบุคคล
เมื่อลูกสาวทั้งสองคนส่งสัญญาณเตือนออกมาแล้ว เราก็ไม่ควรไปรีบเร่งให้ได้คำตอบ แต่ต้องประนีประนอมเพื่อรักษาความสัมพันธ์เอาไว้
การให้ความมั่นใจแก่ผู้ป่วยและญาติก็เป็นสิ่งที่สำคัญเช่นกัน เนื่องจากมีผู้ป่วยส่วนหนึ่งมีความกลัวว่าการที่หมอให้กลับบ้านนั่นคือหมอทอดทิ้งเขา ไม่ดูแลเขาแล้ว การที่มีทีมเยี่ยมบ้านและยาที่สามารถบรรเทาอาการผู้ป่วยได้ไม่แตกต่างจากตอนที่อยู่ รพ. ดูจะเป็นสิ่งที่จะทำให้คลายความกังวลในจุดนี้ลงมาก
ส่วนเรื่องของคติรวมหมู่นั้น สังคมไทยและสังคมตะวันตกมีจุดต่างกันหลายอย่าง ในขณะที่สังคมตะวันตกจะเน้นความเป็นปัจเจกนิยม (Individualism) การตัดสินใจของผู้ป่วยถือเป็นสิ่งเด็ดขาด และคนในครอบครัวก็มักจะเคารพการตัดสินใจนั้น แต่ในสังคมไทยจะไม่เป็นแบบนั้น ความคิดของบุคคลในสังคมไทยจะเป็นมุมมองในระดับขยายมากกว่าตัวบุคคล จึงมีหลายครั้งที่เราจะเห็นลูกซึ่งเป็นเดือดเป็นร้อนแทนพ่อซึ่งป่วยเป็นมะเร็ง ถึงขนาดปกปิดไม่ให้รู้ความจริง ปิดหูปิดตาปิดปากพ่อ เลือกกระทำสิ่งที่ตน "คิด" ว่าดีที่สุด (โดยที่ไม่เคยถามพ่อเลยแม้แต่น้อย)
ในกรณีครอบครัวนี้ สิ่งที่เขากลัวที่สุด อาจไม่ใช่อาการไม่สุขสบายของพ่อ
หรือสถานที่ดูแลแห่งสุดท้าย
แต่ดูจะเป็นคำพิพากษาของสังคมมากกว่า
Reference.
เดี๋ยวนี้ฝรั่งก็ไม่ "ตะวันตก" เท่าไหร่แล้ว โดยเฉพาะอย่างยิ่งในวงการ palliative care จะเห็นได้จากกิจกรรม family meeting ใน Hospice เกือบทุกที่ (ทุกที่ที่ผมเคยไป) นั้นมีการรับฟัง family choices มากขึ้นเพื่อเซ็ท goals of care ตอนไปอยู่ที่ Braisides, Sydney มีคนไข้คนนึงอยากกลับบ้าน แต่ภรรยาพูดออกมาตรงๆในที่ประชุมเลยว่า I cannot do it. ก็ต้องมีการปรับ มีการหา options อื่นๆต่อไป
คนอิสานส่วนใหญ่
ขอเพียงให้แพทย์บอกว่า
แผนการรักษา ถ้าเขารักษาไม่หาย ญาติก็พร้อมจะนำผู้ป่วยกลับไปเสียชีวิตที่บ้านค่ะ
ที่ผมยกตัวอย่างเทียบมาคือเป็นการลักษณะในภาพรวมครับว่า collectivist culture และ individualist culture มีหน้าตาเป็นอย่างไร อย่างเช่น ประเทศไทย เป็นประเทศที่มี Uncertainty avoidance กับ Power distance ค่อนไปทางสูง ลักษณะโดยรวมเลยสะท้อนออกมาเป็นการที่คนส่วนมากไม่นิยม face กับปัญหาและ "ความไม่รู้" ตรงๆ (ไม่อยากพูดถึง advance care plan โดยมองเป็นเรื่องของอนาคต รู้สึกไม่สบายใจที่จะพูด) ส่วน power distance ที่ค่อนสูงก็ทำให้คนส่วนมากยอมรับถึงความไม่เท่าเทียมกันของตัวบุคคลในสังคม ในทางการแพทย์เราก็สะท้อนมาที่ว่าแพทย์จะมีอำนาจและสิทธิ์ในการตัดสินใจแทนผู้ป่วยและญาติค่อนข้างมาก โดยออกไปทาง paternalistic + vertical doctor-patient relationship ครับ
แน่นอนว่าเวลาปฏิบัติจริง ใช่ว่าทุกคนจะเป็นแบบนี้ ก็ต้องอิงกับคนไข้และครอบครัวตรงหน้าเป็นหลัก ซึ่งผมว่าเป็น challenge และเสน่ห์อย่างหนึ่งของ palliative care ครับ
ขอขอบคุณคุณหมอธารินทร์ ที่ได้เขียนบันทึกนี้ขึ้นมาค่ะ ทำให้เห็นถึงปัจจัยหลายๆด้านที่ส่งผลต่อการเยียวยาผู้ป่วยและครอบครัว ซึ่งเกี่ยวโยงกัน และเป็นบทเรียนที่มำให้เห็นสถานการณ์หน้างานจริงๆ
ทางทีมงานโครงการจัดการความรู้สุขภาวะระยะท้าย Pal2know ขออนุญาตินำบันทึกนี้ ไปรวบรวมไว้ ที่นี่ เพื่อแลกเปลี่ยนเรียนรู้หัวข้อ "แลดู ผู้ดูแล" นะคะ
โดยขออนุญาติสรุปเป็นประเด็นเกี่ยวกับผู้ดูแล แบบนี้พอจะได้มั้ยคะ มีอะไรควรปรับหรือเพิ่มเติมหรือไม่คะ
ตามที่สรุปมาเลยครับ