FAP : พันธุกรรม หรือผลของการกระทำแต่ปางก่อน ?

ช่วงนี้มีโอกาสได้เรียนรู้เกี่ยวกับโรคทางพันธุกรรมโรคหนึ่ง เมื่อมีคนหนึ่งที่เป็นโรค ในหมู่เครือญาติก็มีโอกาสที่จะตรวจพบติ่งเนื้อในลำไส้ใหญ่เป็นจำนวนมาก และพร้อมที่จะกลายเป็นมะเร็งได้ทุกเมื่อ...ฟังดูแล้วน่ากลัวจังนะคะ...

โรคนี้มีชื่อย่อภาษาอังกฤษว่า FAP  = Familial adenomatous polyposis

เหตุที่สนใจ ก็เพราะว่ามีคนไข้และครอบครัวที่ต้องทุกข์อยู่ด้วยโรคนี้ ที่อยู่ในความดูแล

จะว่าไปแล้ว ...ครั้งนี้ก็ไม่ใช่ครั้งแรกที่มีโอกาสได้เข้าไปมีส่วนร่วมในการดูแลครอบครัวนี้...นั่นมันประมาณ 1 ปีที่แล้วค่ะ  

ณ วันนั้น ยังไม่รู้จัก FAP เพราะผู้ป่วยยังไม่มีวินิจฉัยโรคนี้…มีเพียงข้อสงสัยว่าทำไมในหมู่เครือญาติเดียวกันของครอบครัวนี้จึงเป็นมะเร็งลำไส้คล้ายๆ กัน  แต่ก็เพียงแค่สงสัย ... แนะนำญาติไว้ว่าถ้ามีอาการผิดปกติหรือน่าสงสัยให้มาหาหมอที่โรงพยาบาลได้

จนกระทั่งวันหนึ่งอีกหลายเดือนต่อมา บุตรชายของผู้ป่วยซึ่งเสียชีวิตไปแล้ว ได้พาน้าชาย...ซึ่งเป็นผู้ป่วยประจำที่ รพ. มหาราชฯตั้งแต่หลายปีก่อน มาหาที่คลินิก...บอกว่าอยากได้ชุดเข็มขัดโคลอสโตมี...มาพร้อมกับข้อวินิจฉัย AFAP ที่มีระบุไว้ในโปรแกรม HOSxP ของโรงพยาบาล…ในวันนั้น ด้วยมีประเด็นสนใจอยู่ที่การแสวงหาชุดโคลอสโตมีแบบเข็ม-ขัด ซึ่งไม่ได้มีใช้ในโรงพยาบาลแห่งนี้ จะจัดหามาให้คนไข้ได้อย่างไร?
จึงได้แต่ติดตามเรื่องนี้จนกระทั่งได้รับความอนุเคราะห์จากพยาบาลผู้ประสานงานโครงการฯ ของโรงพยาบาลจุฬา  เมื่อได้แล้ว เราก็วางใจ และไม่ได้ติดตามต่อเนื่องใกล้ชิด ด้วยคิดว่าผู้ป่วยไปตามนัดที่โรงพยาบาลเดิมอยู่แล้ว

แต่แล้ว...วันหนึ่ง เมื่อกลางเดือนก่อน เหมือนฟ้ากำหนด  เราได้พบกับผู้ป่วยที่เป็นเครือญาติเดียวกันกับครอบครัวนี้อีกราย  คุณป้ามานอนโรงพยาบาลด้วยเรื่องอ่อนเพลียและปวดท้องปวดเอวมาก...มาพร้อมกับ Colostomy ที่หน้าท้อง...เป็นลักษณะเดียวกันอีกแล้ว แล้วก็เสียชีวิตไปอีกคน...

คนแล้วคนเล่า...ในใจของฉันคิดว่ามันเกิดอะไรขึ้นกันแน่...จึงแกะรอยตามไปกับ Genogram ด้วยความสงสัย อยากรู้ และสงสารในชะตาชีวิตของเครือญาตินี้ที่เราได้มีโอกาสดูแล  และเราก็พบว่าในหมู่พี่น้องร่วมท้องเดียวกัน 9 คน

  > เสียชีวิตไปแล้วด้วยโรคมะเร็งของลำไส้ใหญ่ 4 คน

  >ยังมีอีก 1 คนที่ได้รับการวินิจฉัย AFAP ได้รับการผ่าตัดไปแล้วและเปิดลำไส้ใหญ่ออกทางหน้าท้อง

  >อีก 2 คนอยู่ต่างจังหวัด ให้ข้อมูลว่าไม่ค่อยสบายเข้าๆ ออกๆโรงพยาบาลอยู่เหมือนกัน?

  >และมียังสบายดี ไม่มีโรคประจำตัว อยู่อีก 2 คน 

นอกจากนั้นลูกของครอบครัวที่ 2 จำนวน 2 ใน 3 พี่น้อง ก็ได้รับการผ่าตัดต่อลำไส้ไปแล้วจากโรงพยาบาลมหาราช
...อะไรกันนี่

ดวงเดือน พี่สาวคนโตของครอบครัวที่ 5… บอกเรากับเราว่า  “เสียใจค่ะ...ว่าทำไมต้องเกิดขึ้นกับเรา  เครือญาติของเรา  คนอื่นๆ เครือญาติเขายังไม่เป็นกัน!”

จากวันนั้น ถึงวันนี้ ...นานไปไหมกว่าที่เราจะฉุกคิด...
จากวันนั้นถึงวันนี้...วันที่เราได้พาคนในเครือญาติที่เกี่ยวข้องมารับการตรวจคัดกรองที่โรงพยาบาลใกล้บ้าน

น้าชายของดวงเดือน ที่ได้รับการผ่าตัดลำไส้แล้วและไปรับการรักษาตามนัดของโรงพยาบาลมหาราชฯ ซึ่งอยู่ห่างไกล  ได้รับคำแนะนำให้พากันไปตรวจ …แต่ความเป็นไปได้ กับระยะทางที่ห่างไกล ต้องเดินทางไปมาอีกหลายครั้ง  ส่วนใหญ่ไม่สะดวก เพราะต้องเสียค่าใช้จ่ายเป็นจำนวนมาก

เป็นไปได้ไหม ที่เราจะเชื่อมโยงเครือข่ายการดูแล ซึ่งรวมไปถึงการประสานส่งต่อข้อมูลที่เป็นประโยชน์ต่อผู้รับบริการ ให้มีประสิทธิภาพ และทั่วถึงมากกว่านี้? 

คิดถึงไอเดีย  OROHB : One Region One Hospital  Base  ของเครือข่ายบริการสุขภาพ 8 จังหวัดภาคเหนือค่ะ...