Spinocerebellar ataxia โรคที่ยังไม่มีทางรักษา

Spinocerebellar degeneration or Spinocerebellar ataxia

เป็นโรคที่กล้ามเนื้อเสียการประสานงานอันเนื่องมาจากสมองน้อย (Cerebellum) และไขสันหลัง (Spinal cord) ฝ่อลีบลงซึ่งยังเป็นสาเหตุที่ไม่แน่ชัดนัก แต่แม้สมองน้อยและไขสันหลังจะผิดปกติไปแต่ความรู้สึกนึกคิดและจิตใจยังคงเป็นปรกติ

แนวทางรักษาก็ยังไม่มีทำได้เพียงไม่ให้ความสามารถในการเคลื่อนไหวทางกายภาพเสื่อมสภาพลงไปเร็วกว่าที่ควรจะเป็น โรคนี้พบได้ในวัยก่อนวัยเจริญพันธุ์ บางครั้งก็ปรากฏในวัยผู้ใหญ่ โดยอาการจะปรากฏอย่างช้าๆและรุนแรงขึ้นเรื่อยๆอย่างไม่สามารถยับยั้งได้ จนกระทั่งสูญเสียความสามารถในการเคลื่อนไหวทางกายภาพไปโดยสิ้นเชิง

นั่นคือเริ่มจากขาเดินได้ลำบากจนเดินไม่ได้ในระยะต่อมา แขนและมือที่เคยจับปากกาเขียนหนังสือได้จะค่อยๆทำได้ลำบากขึ้นจนสุดท้ายก็จะเขียนไม่ได้ การรับประทานอาหารจะลำบากขึ้น สำลักบ่อยครั้ง บางรายอาจถึงตายได้เนื่องจากอาหารติดคอ มีการสูญเสียความสามารถในการควบคุมการเคลื่อนไหวทางกายภาพ ได้แก่ ภาวะสูญเสียการประสานกันของท่าเดิน(Unsteady gait) มีอาการพูดไม่เป็นความ(Dysarthria) อาการตากระตุก(Nystagmus)อาจมีอาการอื่น ๆ ร่วมด้วย เช่น อาการสั่น(Tremor) ภาวะหดเกร็งของกล้ามเนื้อ(Spasticity) ซึมเศร้า(Depression) โรคนอนไม่หลับ(Sleep disorders) และอาจมีภาวะกระดูกสันหลังโกงคด(Kyphoscoliosis) ภาวะนิ้วเท้างุ้ม(Hammer toe) ภาวะส่วนโค้งเท้าสูงขึ้น (High arches) โรคหัวใจ(Heart disease) แทรกซ้อนขึ้นมาในระหว่างที่ป่วยได้ ผู้บรรยายมีของกรณีศึกษา คิโต อายะ เธอเป็นโรคนี้เมื่ออายุได้14ปี คนไทยส่วนใหญ่รู้จักเธอจากละครโทรทัศน์เรื่อง บันทึกน้ำตาหนึ่งลิตร (1 Litre of Tears) ให้ชม

บทบาทของนักกิจกรรมบำบัด เกี่ยวข้องอย่างยิ่งกับการทำกิจวัตรประจำวันที่ขึ้นกับความสามารถทางร่างกายที่เหลืออยู่ของผู้รับบริการ โดยเฉพาด้านการทำงานประสานกันของมือทั้ง 2 ข้าง การแนะนำเรื่องอุปกรณ์การช่วยเดินเพื่อการทำกิจกรรมต่างๆได้ด้วยตนเองมากที่สุด การจัดการความล้า การพักผ่อน ปัญหาการกลืน-การสำลัก ด้านสภาพจิตใจที่อาจมีภาวะซึมเศร้า มีความกังวล ด้านสภาพแวดล้อมที่นักกิจกรรมบำบัดต้องจัดให้เหมาะสมกับผู้รับบริการทั้งทางกายภาพและด้านความพอใจ นั่นคือที่อยู่ควรจัดให้เป็นที่โล่งและเป็นระเบียบเนื่องจากผู้รับบริการต้องใช้อุปกรณ์ช่วยเดิน ในเรื่องสิ่งของบางอย่างที่มีความสำคัญทางจิตใจของผู้รับบริการเองควรจัดให้อยู่ใกล้มือ รวมถึงบทบาทในการให้คำปรึกษาและแนะนำผู้ดูแลผู้รับบริการเกี่ยวกับการยอมรับในอาการและวิธีการดูแล นอกจากนี้กิจกรรมยามว่าง ความชอบของผู้รับบริการที่ยังมีระดับความสามรถที่ยังทำได้ ประเมินแล้วว่าผู้รับบริการสามรถทำได้ก็ควรจัดให้เพื่อผู้รับบริการเกิดความสุข ความภูมิใจในการกิจกรรมที่มีความหมายของตน

ขอบคุณการบรรยายดีๆขอนางสาวสริตา ภาคีพันธุ์ นักศึกษากิจกรรมบำบัด คณะกายภาพบำบัด มหาวิทยาลัยมหิดล C: