กิจกรรมบำบัด กับโรค Spinocerebellar Degeneration

Spinocerebellar Degeneration เป็นโรคที่ยังไม่สามารถหาการรักษาให้หายขาดได้ปัจจุบัน อีกทั้งอาการของโรคเป็นแบบทรุดตัวลงเรื่อยๆ ดังนั้นการเรียนรู้อาการของโรคเป็นสิ่งสำคัญที่เราจะสามารถรับมือ ป้องกัน เพื่อให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีก่อนถึงวาระสุดท้าย

Spinocerebellar Degeneration

Spinocerebellar Degeneration หรือมีชื่อเรียกอีกชื่อ ว่า   spinocerebellar ataxia เป็นโรคที่มีความผิดปกติเกี่ยวกับของกล้ามเนื้อประสานงานจากสมองน้อย และไขสันหลังเนื่องจากมีการฝ่อลีบลง ปัจจุบันยังไม่สามารถทราบสาเหตุที่แน่ชัดว่าเกิดมาจากอะไร และยังไม่มีวิธีการรักษาจนถึงปัจจุบัน ทำได้แค่เพียงคงสภาพอาการ และชะลอให้อาการทรุดตัวช้าลงความสามารถในการเคลื่อนไหวทางกายภาพของผู้ป่วยจะเสื่อมสภาพลงตามลำดับและสูญเสียไปในที่สุด แต่ระบบจิตใจและความรู้สึกนึกคิดของผู้ป่วยยังคงปกติ

อาการของโรค

-         เริ่มมีอาการสูญเสียความสามารถในการควบคุมการเคลื่อนไหวทางกายภาพของตน ได้แก่

สูญเสียการประสานงานของท่าเดิน(Unsteady gait), อาการพูดไม่เป็นความ (dysarthria)

อาการตากระตุก(nystagmus) ,อาการสั่น (tremor) ,ภาวะซึมเศร้า (depression) ,ภาวะหดเกร็งกล้ามเนื้อ (spasticity), และโรคนอนไม่หลับ (sleep disorders) เป็นต้น

โรคแทรกซ้อน

-         กระดูกสันหลังโกงคด (kyphoscoliosis)

-         ภาวะนิ้วเท้างุ้ม (hammer toe)

-         ภาวะส่วนโค้งเท้าสูงขึ้น (high arches

-         โรคหัวใจ (heart disease)

ปัจจัยที่ส่งผลต่อคุณภาพชีวิต และการมีชีวิตที่มีความสุขของผู้ป่วย

• Health: ทางด้านสุขภาพ

Self-esteem –  หากิจกรรมที่ผู้ป่วยสามารถทำได้ และมีความสนใจให้ได้ทำเพื่อไม่ให้ผู้ป่วยรู้สึกท้อกับโรคนี้ สร้างความเชื่อมั่นและภาคภูมิใจ โดยอาจจะใช้กิจกรรมที่มีผลผลิต

 Happiness – ควรเสริมสร้างแรงบันดาลใจ และหาสิ่งบันเทิงเพื่อให้ผู้ป่วยไม่กังวล และรู้สึกมีความสุขกับชีวิต

 Belonging – ควรคงความสามารถที่ผู้ป่วยมีอยู่ และพัฒนาฟื้นฟูให้ได้มากที่สุดเท่าที่ทำได้ เนื่องจากโรคนี้ผู้ป่วยจะเสียความสามารถลงไปเรื่อยๆ ดังนั้นผลระยะยาว คือการทำกิจกรรมช่วยเหลือตนเองในชีวิตประจำวัน และป้องกันโรคแทรกซ้อน

• Need for Occupation:

Purpose : คงความสามารถของกิจวัตรประจำวัน ป้องกันโรคแทรกซ้อน และรักษาสภาพจิตใจผู้ป่วย

Satisfaction : ดูว่าผู้ป่วยมีความพึงพอใจในชีวิตแบบใด ดูสิ่งที่เขาสนใจประกอบ และพยายามปรับสภาพสิ่งแวดล้อมให้สอดคล้องกันสิ่งที่ผู้ป่วยต้องการ

 Importance: เรียงลำดับความสำคัญโดยคำนึง ถึงการทำงานที่สูญเสียไปของร่างกายเป็นหลัก เช่น ถ้ามีภาวะที่สื่อสารไม่เข้าใจ ให้ฝึกการสื่อสารให้สามารถสื่อสารเข้าใจโดยอาจใช้การชี้ หรือเขียน ก่อนที่จะป้องกันการเสื่อมของส่วนอื่นที่จะตามมา โดยจะเน้นในส่วนที่มีผลต่อการทำกิจวัตรประจำวันเป็นหลัก

 Warn of Problem : อาจเสริมกิจกรรมท้าทายความสามารถที่มีอยู่ เพื่อเป็นแรงกระตุ้น หรือผลักดันให้กับผู้ป่วยพยายามที่จะฟื้นฟูตนเอง หรืออาจจะให้แลกเปลี่ยนจากผู้ป่วยที่มีภาวะคล้ายๆกัน

• Time Use:

Lifestyles : รูปแบบการใช้ชีวิตของแต่ละคนแตกต่างกัน มีผลต่อความมากน้อยในผลกระทบ และอาการของโรค

 Routine : เมื่อเป็นโรคนี้สิ่งที่ทำเป็นประจำ ก็อาจทำได้น้อยลง ไม่ว่าจะเป็น ADLs หรือ งานอดิเรก อื่นๆก็ตาม

 ซึ่งสิ่งที่ควรคงสภาพ และฟื้นฟูผู้ป่วยคือ การกิน กับการเข้าห้องน้ำ เพราะเป็นสิ่งสำคัญ นอกจากนั้นบทบาทในครอบครัว และสังคมก็เป็นสิ่งสำคัญที่ควรจะรับรู้ และคงสภาพ

Leisure :  การพักผ่อนของผู้ป่วยโรคนี้มีปัญหา เนื่องจากมีภาวะซึมเศร้ารวมด้วย ทำให้การพักผ่อนอาจจะไม่เพียงพอ เราควรให้ผู้ป่วยรู้เสมอว่าต้องพักผ่อน

• Impairment:

Fatigue : เนื่องจากความสามารถในการทำกิจกรรมลดลง ในการทำกิจกรรมแต่ละครั้งนั้นต้องเกิดความล้าอย่างแน่นอน ซึ่งอาจเกิดความเครียดตามมาด้วย ดังนั้นควรให้ผู้ป่วยทำกิจกรรมในระยะเวลาที่เหมาะสม ลดขั้นตอน และพักผ่อนให้เพียงพอ

 Frustration&Regret : ความอึดอัดคับข้องใจ และความเสียใจก็อาจเกิดขึ้นได้กับผู้ป่วยโรคนี้ เพราะเป็นโรคที่มีอาการสูญเสียความสามารถของร่างกายลงเรื่อยๆ

 กรอบอ้างอิง PEOP

Person(บุคคล)  ภาวะสูญเสียการประสานกันของท่าเดิน (unsteady gait)

มีอาการพูดไม่เป็นความ (dysarthria) อาการตากระตุก (nystagmus)   อาการสั่น (tremor) ภาวะซึมเศร้า (depression)

          Environment (สิ่งแวดล้อม) : ที่อยู่อาศัยควรเป็นที่โล่ง และเป็นระเบียบ เนื่องจากการมีอาการสั่น และการเดินลำบากจะไม่ปลอดภัยกับผู้ป่วยโรคนี้ ครอบครัวควรใกล้ชิดเพื่อป้องกันการเกิดโรคซึมเศร้า

            Occupation(กิจกรรม) : สภาพการทำกิจกรรม ADLs ลดลง การเดินไปทำกิจกรรมต่างๆลำบาก  การเขียน การรับประทานอาหาร มีอาการแย่ลงเรื่อยๆ ซึ่งถ้าการทานอาหารไม่สามารถคงสภาพหรือฟื้นฟู อาจเสียชีวิตเนื่องจากอาหารติดคอได้ และถ้าไม่สามารถเขียนได้การสื่อสารก็จะลำบาก เนื่องจากจะมีอาการ dysarthria ซึ่งอาจต้องใช้การเขียนในการสื่อสาร

            Performance(ความสามารถ) : ความผิดปกติในร่างกายที่หลายด้าน ประกอบกับการแทรกซ้อนของอาการทางจิตใจทำให้กิจกรรมต่างๆทำได้ประสิทธิภาพลดลง และมีความล้า ความเครียดในการดำเนินชีวิต

            ปัจจุบันไม่มีประวัติการตรวจผมโรคดังกล่าวในประเทศไทย โรคนี้โด่งดังในประเทศญี่ปุ่น และยุโรปบางประเทศ การเรียนรู้เพื่อที่จะป้องกันการเกิดโรคนี้เป็นสิ่งสำคัญ เนื่องจากจะได้รู้วิธีการรับมือ การฟื้นฟู รวมไปถึงการหาวิธีการรักษาของสหวิชาชีพอื่นๆต่อไป