ทำไมเธอถึงไม่มา

นำเสนอโดย คุณอุลัย ปัตลา จาก สอ.กุดหว้า

     หญิงไทยคู่อายุ 38 ปี เริ่มเยี่ยมบ้านตั้งแต่ปี 2552 มีประวัติติดเชื้อ HIV เริ่มรับยาต้านตั้งแต่ปี 2546 สามีคนแรกแต่งงานมีลูกด้วยกันอายุ 19 ปี แล้วก็เลิกกัน คนที่สองก็แต่งงานแล้วมีลูกอายุ 14 ปี แล้วก็เลิกกันอีก พอดีกับตัวผู้ป่วยเริ่มป่วย จึงมากินยาต้านกับเรา

      กินยาอยู่ได้สองปี หน้าตาดีขึ้นมาก เพราะเดิมก็เป็นคนหน้าตาดีอยู่แล้ว ช่วงที่กินยามาได้สองปี ก็มาบอกว่าจะขอเลิกกินยา บอกว่าต่อไป ถ้าเจอกันก็อย่าทัก อย่าถาม ขอให้ทำเป็นว่าไม่รู้จักกัน บอกว่า ไปตรวจที่มุกดาหารหมอว่าฉันไม่เป็น จะแต่งงานใหม่ แต่งงานกับสามีคนที่สองมีลูกหนึ่งคน ตอนนี้อายุ 14 ปี แต่งงานอยู่ได้สองปี เกิดงูสวัดขึ้นเต็มตัว เป็นแผลใหญ่มาก สามีจึงสงสัยว่าเป็นอะไร จนในที่สุดก็ทราบว่าติดเชื้อ จึงหนีไป ไม่กลับมาอีกเลย โดยที่ช่วงที่อยู่ด้วยกันมา ไม่เคยใช้ถุงยางเลย  สามีคนที่สองนี้จนบัดนี้ก็ยังไม่ได้มาตรวจที่รพ.เลยว่าตัวเองติดเชื้อหรือเปล่า

            พอหายเป็นงูสวัดผู้หญิงคนนี้ก็แต่งงานใหม่อีกครั้งหนึ่ง (ครั้งที่สาม) ครั้งนี้เปิดเผยกับสามีชัดเจนว่าตัวเองติดเชื้อ สามีรับได้ก็อยู่ด้วยกัน จนในที่สุดถึงปี 2552 ก็ท้อง เมื่อท้องก็เข้ามาในระบบ เราก็เลยทราบเรื่องราวและอยากให้คนไข้กินยา ก็เลยออกเยี่ยมบ้าน จากต้นปี 2552 ถึงปัจจุบันก็กินยาต้านได้ 15 เดือนแล้ว ปัญหาของคนนี้ที่เยี่ยมบ้านตอนนั้นก็คือ non-compliance คือมาไม่ตรงนัด ขาดนัด กินยาไม่ครบ

     คนไข้พอมาที่รพ.ก่อนเริ่มยาครั้งที่สอง CD4 = 200+ และ viral load ประมาณ 20000 กว่า แต่เมื่อกินยาไปแล้ว 6 เดือน เราพบว่า CD4 เหลือ 143 แล้ว viral load กลับขึ้นเป็น 700,000 ซึ่งที่ผ่านมาไม่เคยพบคนไข้ที่เป็นแบบนี้ ไม่ว่าคนไข้เริ่มยาใหม่จะกินยาครบ ไม่ครบอย่างไร CD4 ต้องเพิ่มขึ้น และ viral load ก็จะไม่เยอะขนาดนี้

     เมื่อเราเจาะตรวจ Genotype เพื่อดูว่าเชื้อดื้อยาหรือไม่ ก็ปรากฏว่ารายงานไม่พบการดื้อยาที่คนไข้กินเลย เหมือนว่าในกระแสเลือดของคนไข้ไม่มียาเหล่านี้อยู่เลย เราก็มั่นใจว่าคนไข้ต้องมีปัญหาหลายอย่างแน่นอน เราก็ลงไปเยี่ยมหลายครั้ง สามีของคนไข้คนนี้เมื่อทีมเราไปจะเดินหนีตลอด ไม่พูด ไม่สนใจ

      บ้านของคนไข้ก็ห่างจากถนน 3 กม. มีจักรยานพังๆ คันหนึ่ง พอถามคนไข้ว่าเวลากินยาต้านรู้เวลาได้อย่างไร คนไข้ก็บอกว่าดูนาฬิกา พอทีมขอดูนาฬิกา ก็เอานาฬิกาพังๆ อันหนึ่งมาให้ดู ซึ่งดูก็รู้ว่าพังมานานแล้วแน่นอน คนไข้บอกว่าเพิ่งเสียมาสามวัน เราก็งงมากพึ่งเสียทำไมหยากไย่ขึ้นมากขนาดนั้น พอนับเม็ดยา จำนวนที่เหลือก็ไม่ตรงกับวันนัด แต่คนนี้โชคดีอย่างที่ลูกไม่ติดเชื้อ เจาะเลือดเมื่อหนึ่งปีแล้ว        

        ที่หนักคือสามีด่าทุกวัน ไม่เคยมาส่ง ถ้าจะมารพ.ต้องปั่นจักรยานมาเอง ตั้งแต่คนไข้ท้องเวลามารับยาต้าน และมาฝากท้อง ซึ่งคนท้องแปดเก้าเดือนต้องปั่นจักรยานมาอย่างนี้ คิดแล้วก็อเนจอนาถใจ เพราะถ้าสามีรู้จะโดนด่า เขายังไม่บอกว่าโดนตี สามีนี่ไม่คุยกับทีมเลย แค่ขอสมุดกินยามาก็ร้องโอ๊ยๆ แล้ว เรื่องไปรักษา ไปรับยา ไม่เคยสนับสนุน ยิ่งไปยิ่งโดนด่าเพราะต้องเสียเงิน ผู้ป่วยก็บอกว่าเคยคุยกับแฟนทุกวันเรื่องว่าเค้าต้องกินยา

        พอไปเยี่ยมบ้านครั้งที่สองพอเรานับเม็ดยา ครั้งนี้ตรงเป๊ะ ก็ไม่ทราบว่าคนไข้รู้ทันเราเลยจัดการมันหรือเปล่า แต่พอไปตรวจ  CD4 ตามกำหนดครั้งที่สองก็ลดลงอีก เหลือ 65  เราก็ยังไม่รู้ว่าปัญหาที่แท้จริงคืออะไร แต่คนไข้ยืนยันว่าตั้งแต่หมอมาเยี่ยมบ้านครั้งนั้นก็กินดีมาตลอด คิดอีกทีก็อาจเป็นได้ ระหว่างที่เราติดตามอาการมันอาจลงไปอีก แล้วนี่ก็กำลังเพิ่งขึ้น ตอนนี้คนไข้ก็มีนาฬิกาแล้ว เราเอาถ่านไปให้ เราให้กำลังใจให้เขาดูแลตัวเองดูแลลูก

       คนไข้แบบนี้จะบอกว่าเราสปอล์ย หรือเอาใจคนไข้ เราก็ยอมนะครับ เราต้องเอายาไปส่งทุกสองเดือน แต่ถ้าต้องเจาะเลือดก็ให้อนามัยเอารถไปรับเขามา เพราะมายากจริงๆ และเขามีลูกน้อย นมเราก็ประสานให้เขาเวลามาเจาะเลือด หรือบางทีก็เบิกไปให้เขา คนต้องเข้าใจว่าคนไข้ก็ไม่ได้เก่งไปทุกเรื่อง ตอนนี้คนไข้ก็มีกำลังใจมากขึ้น

      แต่ปัญหาแทรกซ้อนคือช่วงหลังคลอดได้ 6 เดือนซึ่ง viral load สูง ก็มีตุ่ม PPE ขึ้น และเชื้อราในปาก เราก็เอายา fluconazole ไปให้เพื่อรักษา และเอายา TA cream ให้ด้วย เมื่อวานไปดูผื่นก็เริ่มยุบลง กรณีอย่างนี้คนไข้มาหาหมอไม่ได้ เราก็ตัดสินใจรักษาเลย เราก็จะรอดูว่าครบเจาะเลือดอีก หกเดือนข้างหน้า viral load ซึ่งขึ้นเจ็ดแสนนั้น จะลงมาหรือไม่

      กรณีนี้เราไม่อยากตัดโอกาสคนไข้ ต้องเอายาไปส่งให้ เพราะเขามีลูกเล็ก หากเขาเป็นอะไรไปก็ไม่รู้ใครจะดูแลลูก ญาติเขาก็ไม่ได้เข้ามาใกล้ สามีก็ไม่ค่อยสนใจ จึงคิดว่าน่าจะช่วยเขาไปก่อน ครั้งหน้าก็จะเบิกยาไปให้เขามารับที่อนามัย ถ้าออกมาไม่ได้ก็ให้อนามัยไปส่ง เพราะเขาออกมายากจริงๆ

      เภสัชฉัตรพิสุทธ์ : เพิ่มเติมนะครับ สามีไม่อยากให้มาเลยเพราะเรื่องเงิน มาทีก็เปลืองเงิน  ทางมาก็ไม่สะดวกเป็นดินลูกรัง ถ้าฝนตกก็เรียบร้อยเลย เขาต้องอุ้มลูกปั่นจักรยานมาที่อนามัย แล้วฝากจักรยานไว้ขึ้นรถโดยสารมาที่ รพ. ต่อ แล้วนั่งสามล้ออีก ไปกลับเฉพาะค่ารถก็เป็นร้อย เราเลยคิดว่ามันลำบากจริงๆ เพราะเราไปยังลำบากเลย เราเลยคิดว่ามันจำเป็นต้องมา รพ.จริงๆ หรือไม่ ก็สรุปว่ามีเฉพาะเจาะเลือดเท่านั้นที่จำเป็นจริงๆ ล่าสุดเลยฝนตก เราก็ไปเยี่ยมไม่ได้ คนไข้ก็ออกมาไม่ได้ จนขาดยาไปสามวัน

     เรื่องที่สองก็ non-compliance จริงๆ เป็น poor compliance จริงๆ เราเองก็ต้องรู้วิธีประเมิน compliance จริงๆ ด้วย เลยคิดว่าช่วงที่ CD4 ต่ำๆ อาจให้ยาเป็น pill box 7 วัน แล้วตามดูบ่อย ๆ จะยังไม่ให้ยารวดเดียวเป็นเดือนสองเดือนก่อน แล้วก็ควรเริ่ม  bactrim กับ fluco ด้วยเนื่องจาก CD4 ต่ำกว่าร้อยแล้ว

      สามีนี่ไม่ยอมตรวจเลย ถ้าเขาติดเชื้อ เชื้อมันขึ้นเรื่อยๆ และแน่นอนยังมีเพศสัมพันธ์อยู่ ประสิทธิภาพการรักษาของคนไข้ก็จะไม่ดีแน่นอน

 

คุณเอมอร : ได้ยินพูดถึงเรื่องสติปัญญา ไม่ทราบว่าคนไข้อ่านหนังสือได้ไหม

คุณอุลัย : คนไข้นี่อ่านหนังสือออก แต่เรื่องสติปัญญาถามญาติแล้ว ญาติบอกว่าเขาจะตัดสินใจแปลกๆ คือตัดสินใจง่าย ไม่คิดมาก นี่อาจเป็นข้อดีที่ทำให้เขาอยู่ได้นาน คือไม่คิดมาก ไม่เครียด ถึงสามีเป็นอย่างไร ลูกเป็นอย่างไร เขาก็มีวิธีคิดให้ตัวเองสบายใจได้

 

คุณเอมอร : อยากถามว่าคนไข้คนนี้มาหาเรา หรือเราไปหาเขา และตั้งใจมีลูกหรือไม่

คุณอุลัย : คนนี้มาหาเราเพราะอยากฝากท้อง แต่ไม่ได้ต้องการมารักษาเรื่องติดเชื้อเลย เราต้องขอให้รักษาเพราะเห็นแก่ลูก และลูกนี่ตั้งใจมีเพราะสามีเขาอยากมี

 

คุณแพรทอง : เริ่มต้นได้ยินเขามาฝากท้องก็ตกใจ ก็ประสานพี่พรรณีว่ามีคนไข้ VIP คงเป็นคนไข้ของพี่อุลัย พี่พรรณีก็ประสานให้ เราก็ตามเยี่ยมเรื่อยๆ เพราะกลัวเขาไม่กินยาช่วงท้อง สามีแกก็เป็นคนไม่ชอบคน อยู่กับคนมากๆ ไม่ได้ จะไม่ยอมมาเลยถ้ามีคน แต่ถ้าทำนา ทำไร่คนเดียวอยู่ได้ แกจะปฏิเสธการรักษาทุกอย่าง

 

หมอเอก : อยากรู้ความรู้สึกแรกที่เไปเยี่ยมคนไข้คนนี้ของทีม

คุณอุลัย : บอกตรงๆ ว่าคนนี้ถ้าไม่ท้อง ไม่มีลูก ไม่อยากไปเยี่ยมเลยจริงๆ คนไข้ก็เป็นคนเดินมาบอกเราเองว่าจะไม่กิน ห้ามถาม ห้ามยุ่ง เราก็เคยบอกแล้ว บอกทุกอย่างแล้ว รู้สึกเหมือนว่าเขาไม่ต้องการเรา เมื่อไม่ต้องการเราเราก็ไม่อยากดูแลอยู่แล้ว

 

หมอเอก : เหมือนทำนองน้อยใจนะครับ เรื่องนี้ก็เป็นเรื่องที่พบบ่อยเพราะคนไข้ส่วนหนึ่งที่เราไปเยี่ยมบ้าน คือคนไข้ที่ปฏิเสธการรักษา เราก็จะรู้สึกว่าเขาไม่ต้องการเรา แต่อย่างกรณีนี้ก็จะเห็นว่าจริงๆ เขาไม่ใช่ไม่ต้องการเรา  กลับต้องการเรามากด้วย เพียงแต่เพราะปัญหาในชีวิตของเขามาก จึงต้องการเราในรูปแบบที่แตกต่างจากที่เราเคยให้เขา

 

เภสัชฉัตพงษ์ : ไปครั้งแรกรู้สึกเห็นใจเขา เห็นใจตั้งแต่ระยะทางแล้ว ครั้งแรกผมเอารถเก๋งของตัวเองเขาไปเยี่ยม แล้วไม่อยากเข้าไปอีกเลย แต่สุดท้ายก็ต้องไปอีกหลายครั้ง ผมรู้สึกว่าคนไข้คนนี้ไม่ได้ดื้ออย่างที่เราคิดนะ สามีเขาคุยกับผมนะ แต่ไม่คุยเรื่องโรค คุยเรื่องทำมาหากินอยู่

 

คุณอำนวยพร :  ตัวคนไข้จริงๆ ไม่ใช่ไม่ต้องการความช่วยเหลือ แต่ดูเหมือนเขา powerless สามีดูมีอำนาจมากกว่า เพราะดูแกก็พยายามมารักษานะ ถ้าทำให้สามีเข้าใจ ช่วยเหลือมากกว่านี้ได้ คนไข้เองคงมีประเด็นว่าพอมาแล้วสามีก็ด่า ก็ถูกทำร้าย นานวันคนไข้ก็คงยอม ถ้าไปแล้วต้องถูทำร้าย ก็คงยอมไม่ไปดีกว่า ขอถามเพิ่มเติมว่าสามีตอนแรกบอกว่ารับได้ แล้วเขาเข้าใจเรื่องโรคมากน้อยแค่ไหน

คุณอุลัย : ถามคนไข้ว่าตอนอยู่ด้วยกันสามีว่าอย่างไร สามีเขาบอกว่าถ้าจะตายก็ตายด้วยกัน พอถามเรื่องการติดต่อการป้องกัน สามีคนไข้ก็รู้อยู่นะ แต่ก็ไม่ทำซักอย่าง คนไข้ก็ทราบ ก็อยากให้ป้องกัน แต่ก็ไม่รู้จะทำอย่างไร ต้องตามใจ เพราะคนนี้เป็นคนหาข้าวให้กิน ไม่มีสามี ตัวเองกับลูกก็ไม่มีข้าวกิน

 

คุณยุพร : รู้สึกสงสารชีวิตคนไข้ที่เกิดมาเจออย่างนี้ แต่เขาก็ต่อสู้ดิ้นรนเพื่อให้เขาอยู่รอดต่อไป

คุณตุ๊ก :ปกติได้ยินเรื่องคนไข้ปฏิเสธการรับยา ไม่มารักษา จะรู้สึกสงสารครอบครัวเขา ลูกของเขา ในห้องคลอดจะรู้สึกหงุดหงิด เพราะมันทำอะไรไม่ได้ หงุดหงิดว่าทำไมคนไข้ไม่มาฝากท้อง ไม่มากินยา แต่พอได้ฟังเรื่องราวถึงความลำบากในการมารับยา และเรื่องสามี ก็เข้าใจเขามากขึ้น

หมอเอก : ผมอยากสะท้อนให้เห็นว่า เราอยู่ในโรงพยาบาลเจอคนไข้ที่ไม่มารักษา เราก็จะดุเขา ว่าเขา ทั้ๆ ที่เราไม่เข้าใจเรื่องราวลึกๆ ของเขา อย่างรายนี้พอเราเข้าใจเราก็จะเห็นใจเขา ดังนั้นเราเจอคนไข้ที่เราไม่พอใจ ก็อย่าเพิ่งตัดสินคนไข้ ดึงตัวเองไว้นิดหนึ่ง คนไข้ทุกคนที่ไม่ทำตามหมอแนะนำ เขามักมีความจำเป็นเสมอ

 

หมอเอก : รายนี้ระยะสั้นเราคงนำยาไปส่งให้ก่อน ระยะยาวล่ะจะทำอย่างไรกันดี

คุณอุลัย : คงต้องคุยกับสามีของเขาดู เพราะทุกวันนี้จะมารับยาก็ต้องกระเตงลูกขี่จักรยานมาด้วย มาได้ก็มา ถ้าสามีเขาช่วยดูลูกให้ก็จะสะดวกขึ้น

เภสัชฉัตรพิสุทธ์ : ผมว่าปัญหาหนึ่งที่ควรจะแก้ไขด่วนคือเขามีกันแค่สองคน ยังไงต้องดึงแฟนเข้ามาให้ได้ เพราะมี caregiver อยู่คนเดียว หาคนอื่นก็คงยาก ไล่ตามgenogram (ผังเครือญาติ) แล้วก็มีพี่น้องอยู่ แต่ก็อยู่ไกลกัน พึ่งไม่ได้ จึงต้องดึงสามีเข้ามาให้ได้

 

หมอเอก : ที่คุณอำนวยพรพูดตอนแรกน่าสนใจนะคือ เรื่อง power เพราะฟังเรื่องตั้งแต่แรกนี่สามีครอบงำหมดเลยนะ ในครอบครัวนึงสามีและภรรยาควรมี power ใกล้เคียงกันมากกว่านี้ ถ้าเราดึง power ของคนไข้ขึ้นมาไม่ได้ แม้จะหมดเรื่องยาต้านก็อาจมีเรื่องอื่นอีก วิธีดึง power ของภรรยาก็เช่น empowerment เสริมสร้างพลังอำนาจให้ ด้วยการหาปัญหาที่แท้จริงที่ทำให้เขาต้องพึ่งสามีมากขนาดนี้ก่อน เช่นกลัวเรื่องการเงิน กลัวความอ้างว้าง แล้วจึงค่อยช่วยแก้ปัญหาเขา วิธีที่สอง อาจจัดโครงสร้างใหม่ในครอบครัว เช่นหาคนในครอบครัวคนอื่นมาช่วยเขาได้ไหม

(ถอดจากการประชุม การพัฒนาเครือข่ายปฐมภูมิ รพ.สมเด็จพระยุพราชกุฉินารายณ์ วันที่ 15 ตุลาคม 2553)