โครงการเชิงรุก เสริมพลังอำนาจ (empower) แก่ผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยโรคปวดประสาทไทรเจมินัล (Trigeminal neuralgia patient support group) (ม.ขอนแก่น)
โรคทีเอ็น หรือ โรคปวดประสาทสมองไทรเจมินัล (Trigeminal neuralgia; TN) เป็นโรคที่มีอาการปวดอย่างรุนแรงที่บริเวณช่องปากและใบหน้า (Orofacial Pain) พบได้บ่อยในกลุ่มผู้ป่วยที่มีอายุตั้งแต่ 40 ปีขึ้นไป โดยอาการปวดจะพบที่ซีกเดียวของใบหน้าในบริเวณที่เลี้ยงด้วยเส้นประสาทสมองไทรเจมินัล อาการปวดอาจเกิดขึ้นจากสิ่งกระตุ้นที่แผ่วเบา เช่น การสัมผัสบริเวณใบหน้า ล้างหน้า แปรงฟัน โกนหนวด เป็นต้น หรือบางครั้งอาจปวดขึ้นมาได้เองโดยไม่มีสิ่งกระตุ้น ถึงแม้ว่าโรคดังกล่าวไม่มีอันตรายถึงชีวิต แต่ก็เป็นโรคเรื้อรังไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้โดยการรับประทานยาโดยเฉพาะยาในกลุ่ม ยากันชัก (Anticonvulsant drugs) จึงส่งผลให้ผู้ป่วยและญาติต้องมีความทุกข์ทรมาน สูญเสียเวลา และค่าใช้จ่ายเป็นจำนวนมาก และในบางรายอาจต้องรับประทานยาไปตลอดชีวิต สาเหตุของโรคยังไม่เป็นที่ทราบแน่ชัดแต่สันนิษฐานว่าเกิดจากมีการกดทับของเส้นประสาทไทรเจมินัลในตำแหน่งก้านสมอง โดยเส้นเลือด หรือ ก้อนเนื้องอกที่อยู่ใกล้เคียง ส่งผลให้เส้นประสาทที่ถูกกดทับดังกล่าวมีการสูญเสียเยื่อหุ้มไมอิลิน จึงทำให้มีการนำกระแสประสาทที่ผิดปกติ การรักษาให้หายขาดในปัจจุบัน ได้แก่การผ่าตัดที่เส้นประสาทไทรเจมินัลเพื่อแยกเอาสิ่งที่กดทับออกไป (Microvascular decompression surgery) โดยประสาทศัลยแพทย์ ซึ่งการรักษาอาจมีผลข้างเคียงที่ส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยในภายหลังได้
การดูแลรักษาผู้ป่วยทีเอ็น ให้ประสบความสำเร็จและมีประสิทธิภาพนั้น สิ่งสำคัญประการแรก คือ ทันตแพทย์ ต้องให้การวินิจฉัยที่ถูกต้องเพื่อป้องกันการรักษาทางทันตกรรมที่ไม่จำเป็น และวางแผนการรักษาให้เหมาะสมกับสภาพผู้ป่วยในระดับปัจเจกบุคคล ทั้งทางกาย จิตและสังคม และปัจจัยที่สำคัญมากอีกประการหนึ่งคือ ความให้ความรู้เกี่ยวกับโรคทีเอ็น และความร่วมมือของผู้ป่วยโดยเฉพาะการรับประทานยาอย่างถูกต้อง สม่ำเสมอ และ การตัดสินใจที่จะเลือกวิธีการรักษาที่เหมาะสม เมื่อโรคทีเอ็นมีความรุนแรงมากขึ้นจนไม่สามารถบรรเทาปวดได้ด้วยยา และ ในผู้ป่วยบางรายที่ไม่สามารถทนต่อผลข้างเคียงของยารับประทานได้
แนวคิดการเสริมพลังอำนาจแก่ผู้ป่วยและผู้ดูแลเพื่อการสร้างเสริมสุขภาพ (Empowerment) คือการสร้างความมั่นใจให้กับผู้ป่วย, ตรงตามความต้องการ , ผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางในการรักษา (Patient-centre care) มีส่วนร่วมในการตัดสินใจในเรื่องวิธีการรักษา และสามารถกลับไปดูแลตนเองต่อได้อย่างมั่นใจ โดยการให้คำแนะนำ ตอบข้อซักถาม หรือ ช่วยในการตัดสินใจ (Decision making) เลือกวิธีการรักษา โดยทีมผู้ให้คำแนะนำประกอบไปด้วย ทันตแพทย์ แพทย์ ผู้ช่วยทันตแพทย์ และ ผู้ป่วยที่หายขาดจากโรคแล้ว วิธีที่จะช่วยในการเสริมพลังอำนาจแก่ผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วย ได้แก่ การจัดตั้ง Trigeminal neuralgia patient support group เพื่อเป็นศูนย์กลางในการประชาสัมพันธ์แก่ผู้ป่วยทั้งรูปแบบสื่อสิ่งพิมพ์ เวปไซต์ (Thai TN Support Group Website) โทรศัพท์สายด่วน (Hotline) และจัดประชุมเพื่อให้ความรู้ และ แลกเปลี่ยนข้อมูล แก่ผู้ป่วยและญาติ
กิจกรรม
1. จัดตั้งกลุ่ม Thai TN Patient Support Group เพื่อ ช่วยเหลือ ให้คำแนะนำ และประชาสัมพันธ์แก่ผู้ป่วยและญาติทั้งรูปแบบสื่อสิ่งพิมพ์ เวปไซต์ (Thai TN Support Group Website) โทรศัพท์สายด่วน (TN Hotline) และ สร้างเครือข่ายผู้ป่วยทีเอ็นในประเทศไทย และการประสานงานกับโรงพยาบาลชุมชนทั่วภาคตะวันออกเฉียงเหนือเพื่อให้ความรู้ และข้อมูลที่ทันสมัยในด้านการดูแลรักษาผู้ป่วยทีเอ็น
2. จัดอบรมบุคลากรทางการแพทย์ ได้แก่ ทันตแพทย์ แพทย์ พยาบาล เกี่ยวกับการ empowerment แก่กลุ่มผู้ป่วยทีเอ็น และญาติ
3. จัดกิจกรรม Empowerment แก่ผู้ป่วยและญาติในเรื่องการดูแลรักษาตนเอง และการช่วยตัดสินใจเลือกวิธีการรักษา โดยมีวิธีการต่างๆ เช่น การให้ข้อมูลข่าวสาร การนำเสนอต่อกลุ่ม การให้คำปรึกษาแบบกลุ่ม และการสร้างกลุ่มช่วยเหลือตนเอง เป็นต้น
รูปแบบการประชุม จะมีการประชุมเพื่อหาแกนนำผู้ป่วยในการจัดตั้งกลุ่ม และการประชุมกลุ่มผู้ป่วยและญาติจากทั่วภาคตะวันออกเฉียงเหนือ และในระดับประเทศ
4. จัดสิ่งแวดล้อมเพื่อส่งเสริมการเรียนรู้และ Empowerment แก่ผู้เข้าร่วมประชุม เช่น จัดบอร์ดให้ความรู้ แผ่นพับ การนัดพบปะกันระหว่ากลุ่มผู้ป่วย และทีมผู้ให้การรักษาปเป็นต้น
5. สรุป และการติดตามประเมินผล ของกิจกรรม
ความเห็น (1)
โครงการเสริมพลังอำนาจ (empower) แก่ผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยโรคปวดประสาทไทรเจมินัล
โรคทีเอ็น หรือ โรคปวดประสาทสมองไทรเจมินัล (Trigeminal neuralgia; TN) เป็นโรคที่มีอาการปวดอย่างรุนแรงที่บริเวณช่องปากและใบหน้า (Orofacial Pain) พบได้บ่อยในกลุ่มผู้ป่วยที่มีอายุตั้งแต่ 40 ปีขึ้นไป โดยอาการปวดจะพบที่ซีกเดียวของใบหน้าในบริเวณที่เลี้ยงด้วยเส้นประสาทสมองไทรเจมินัล อาการปวดอาจเกิดขึ้นจากสิ่งกระตุ้นที่แผ่วเบา เช่น การสัมผัสบริเวณใบหน้า ล้างหน้า แปรงฟัน โกนหนวด เป็นต้น หรือบางครั้งอาจปวดขึ้นมาได้เองโดยไม่มีสิ่งกระตุ้น ถึงแม้ว่าโรคดังกล่าวไม่มีอันตรายถึงชีวิต แต่ก็เป็นโรคเรื้อรังไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้โดยการรับประทานยาโดยเฉพาะยาในกลุ่ม ยากันชัก (Anticonvulsant drugs) จึงส่งผลให้ผู้ป่วยและญาติต้องมีความทุกข์ทรมาน สูญเสียเวลา และค่าใช้จ่ายเป็นจำนวนมาก และในบางรายอาจต้องรับประทานยาไปตลอดชีวิต สาเหตุของโรคยังไม่เป็นที่ทราบแน่ชัดแต่สันนิษฐานว่าเกิดจากมีการกดทับของเส้นประสาทไทรเจมินัลในตำแหน่งก้านสมอง โดยเส้นเลือด หรือ ก้อนเนื้องอกที่อยู่ใกล้เคียง ส่งผลให้เส้นประสาทที่ถูกกดทับดังกล่าวมีการสูญเสียเยื่อหุ้มไมอิลิน จึงทำให้มีการนำกระแสประสาทที่ผิดปกติ การรักษาให้หายขาดในปัจจุบัน ได้แก่การผ่าตัดที่เส้นประสาทไทรเจมินัลเพื่อแยกเอาสิ่งที่กดทับออกไป (Microvascular decompression surgery) โดยประสาทศัลยแพทย์ ซึ่งการรักษาอาจมีผลข้างเคียงที่ส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยในภายหลังได้
การดูแลรักษาผู้ป่วยทีเอ็น ให้ประสบความสำเร็จและมีประสิทธิภาพนั้น สิ่งสำคัญประการแรก คือ ทันตแพทย์ ต้องให้การวินิจฉัยที่ถูกต้องเพื่อป้องกันการรักษาทางทันตกรรมที่ไม่จำเป็น และวางแผนการรักษาให้เหมาะสมกับสภาพผู้ป่วยในระดับปัจเจกบุคคล ทั้งทางกาย จิตและสังคม และปัจจัยที่สำคัญมากอีกประการหนึ่งคือ ความให้ความรู้เกี่ยวกับโรคทีเอ็น และความร่วมมือของผู้ป่วยโดยเฉพาะการรับประทานยาอย่างถูกต้อง สม่ำเสมอ และ การตัดสินใจที่จะเลือกวิธีการรักษาที่เหมาะสม เมื่อโรคทีเอ็นมีความรุนแรงมากขึ้นจนไม่สามารถบรรเทาปวดได้ด้วยยา และ ในผู้ป่วยบางรายที่ไม่สามารถทนต่อผลข้างเคียงของยารับประทานได้
แนวคิดการเสริมพลังอำนาจแก่ผู้ป่วยและผู้ดูแลเพื่อการสร้างเสริมสุขภาพ (Empowerment) คือการสร้างความมั่นใจให้กับผู้ป่วย, ตรงตามความต้องการ , ผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางในการรักษา (Patient-centre care) มีส่วนร่วมในการตัดสินใจในเรื่องวิธีการรักษา และสามารถกลับไปดูแลตนเองต่อได้อย่างมั่นใจ โดยการให้คำแนะนำ ตอบข้อซักถาม หรือ ช่วยในการตัดสินใจ (Decision making) เลือกวิธีการรักษา โดยทีมผู้ให้คำแนะนำประกอบไปด้วย ทันตแพทย์ แพทย์ ผู้ช่วยทันตแพทย์ และ ผู้ป่วยที่หายขาดจากโรคแล้ว วิธีที่จะช่วยในการเสริมพลังอำนาจแก่ผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วย ได้แก่ การจัดตั้ง Trigeminal neuralgia patient support group เพื่อเป็นศูนย์กลางในการประชาสัมพันธ์แก่ผู้ป่วยทั้งรูปแบบสื่อสิ่งพิมพ์ เวปไซต์ (Thai TN Support Group Website) โทรศัพท์สายด่วน (Hotline) และจัดประชุมเพื่อให้ความรู้ และ แลกเปลี่ยนข้อมูล แก่ผู้ป่วยและญาติ
กิจกรรม
1.จัดตั้งกลุ่ม Thai TN Patient Support Group เพื่อ ช่วยเหลือ ให้คำแนะนำ และประชาสัมพันธ์แก่ผู้ป่วยและญาติทั้งรูปแบบสื่อสิ่งพิมพ์ เวปไซต์ (Thai TN Support Group Website) โทรศัพท์สายด่วน (TN Hotline) และ สร้างเครือข่ายผู้ป่วยทีเอ็นในประเทศไทย และการประสานงานกับโรงพยาบาลชุมชนทั่วภาคตะวันออกเฉียงเหนือเพื่อให้ความรู้ และข้อมูลที่ทันสมัยในด้านการดูแลรักษาผู้ป่วยทีเอ็น (มี.ค.-เม.ย. 53)
2.จัดทำคู่มือการดูแลรักษาโรคทีเอ็น (เม.ย. 53)
3.จัดอบรมบุคลากรทางการแพทย์ ได้แก่ ทันตแพทย์ แพทย์ พยาบาล เกี่ยวกับการ empowerment แก่กลุ่มผู้ป่วยทีเอ็น และญาติ(เม.ย. 53)
4.จัดกิจกรรม Empowerment แก่ผู้ป่วยและญาติในเรื่องการดูแลรักษาตนเอง และการช่วยตัดสินใจเลือกวิธีการรักษา โดยมีวิธีการต่างๆ เช่น การให้ข้อมูลข่าวสาร การนำเสนอต่อกลุ่ม การให้คำปรึกษาแบบกลุ่ม และการสร้างกลุ่มช่วยเหลือตนเอง เป็นต้น รูปแบบการประชุม จะมีการประชุมเพื่อหาแกนนำผู้ป่วยในการจัดตั้งกลุ่ม และการประชุมกลุ่มผู้ป่วยและญาติจากทั่วภาคตะวันออกเฉียงเหนือ และในระดับประเทศ (มี.ค. 53 – ก.พ. 54)
5.จัดสิ่งแวดล้อมเพื่อส่งเสริมการเรียนรู้และ Empowerment แก่ผู้เข้าร่วมประชุม เช่น จัดบอร์ดให้ความรู้ แผ่นพับ การนัดพบปะกันระหว่ากลุ่มผู้ป่วย และทีมผู้ให้การรักษาเป็นต้น (มี.ค. 53 – ก.พ. 54)
6.สรุป และการติดตามประเมินผล ของกิจกรรม (ก.พ. 54)