ขอขอบคุณ... คุณ  jk

• ขอขอบคุณที่แวะมาเยี่ยมเยียน และให้กำลังใจ
• ขอแสดงความ "เห็นด้วย" กับคำแนะนำของคุณ jk เช่นกัน
• คนที่แข็งแรงดี ไม่ป่วยไม่ไข้อะไร... ควรฝึกคิดแบบที่คุณ jk แนะนำไว้เสมอ

ความจริง...

• ความจริงตรงที่กล่าวว่า "อะไรลอยโดซิส (amyloidosis) เป็นกลุ่มอาการ ไม่ใช่โรค" นี่... พี่ชาย (คุณรังสรรค์ พรเรืองวงศ์ - วิศวกร) กล่าวไว้ก่อน
• ผมนำมาเล่าต่อ เพราะเป็นประเด็นสำคัญ

ข่าวดี...

• วันนี้สำนักข่าวรอยเตอร์รายงานเรื่องที่น่าสนใจทีเดียว...]
• เรื่องของเรื่องคือ โปรตีนอะไมลอยด์ในสมองหนูทดลองลดลงได้ด้วย DHA ซึ่งมีในน้ำมันปลา
• เข้าใจว่า ต้องกินขนาดค่อนข้างสูงทีเดียว...

แนะนำให้อ่าน...

• ปลาทะเลกับสุขภาพสมอง
• [ Click - Click ]

ป้าของดิฉันเพิ่งเสียชีวิตไป อาการก่อนเสียชีวิตคือมีเลือดไหลออกจากปากและจมูกตลอดเวลา และลิ้นบวม หมอบอกว่าเป็นโรคอะไมลอยด์ ซึ่งตรวจเจอมาแล้ว 1ปี อาการตอนนั้นพบว่ามีก่อนอะไมลอยด์ตามผิวหนังด้วย แต่ขณะเดียวกันก็พบโรคหัวใจ โรคไตด้วย อยากเรียนถามคุณหมอว่าอาการเลือดไหลไม่หยุดตลอดเวลาเป็นส่วนหนึ่งของอาการโรคอะไมลอยด์หรือเปล่าคะ และเลือดนั้นมาจากไหน สุดท้ายอยากให้คุณหมออธิบายสาเหตุ อาการ และการรักษาของโรคนี้ด้วยค่ะ

สวัดดีค่ะ หนูเป็นลูกของคุณเอก  อารยะโกศล

แล้วโรคอะไม่ลอยโดรสิทจาหายได้หรือป่าวค่ะ

ตอนนี้คุณพ่อของหนู่อยู่ในโรงพยาบาลสิริกิจแล้ว

อยากทราบ

เสียใจกับหลาน ทื่ไม่เคยเห็นหน้า, เต้ย เคยมาอยู่กับย่า ช่วงนึง ที่บ้านอา

เคยสนิทกันตอน เด็กๆ...นานมากๆ แล้ว ติดต่อ อาได้ทุกเวลา

ฝน รบกวนคุณหมอ สรุปอาการของโรคเป้นข้อๆให้หน่อยนะคะ

ตอนนี้ร้อนใจมากค่ะ

เนื่องจากคุณแม่มีอาการคล้ายดังที่อ่านมา

แต่คุณหมอที่โรงพยาบาลบอกว่ายังหาสาเหตุไม่ได้

ขอบคุณมา ณ โอกาสนี้ ขอให้คุณหมอมีความสุขมากๆค่ะ

น้าชายของนู๋เพิ่งเสียชีวิตไปเมื่อวันที่ 3ม.ค.2552 ด้วยโรคอะไมลอยด์โดซิส

นับเป็นการสูญเสียที่ครอบครัวเราไม่ทันตั้งตัว แต่ก้อ "ทำใจ" กันมาบ้างแล้ว เนื่องจากคุณหมอเคยบอกว่าโรคนี้เป็นแล้วรักษาไม่หาย มีแต่จะทำให้บรรเทาอาการลงได้บ้าง

อาการเริ่มแรกภายนอกผอมลงอย่างเห็นได้ชัดและมีอาการขาบวม ท้องบวม

มีอาการปวดหลังเพิ่มขึ้น เมื่อไปพบคุณหมอกระดูกเพราะคิดว่าอาจจะเป็นอาการปวดกระดูกสันหลัง(น้าชายเคยหักล้มแล้วกระดูกก้นกบร้าว)จึงคิดว่าน่าจะมาจากเหตุผลนั้น

คุณหมอจึงให้X-rayพบว่ามีตับที่โตผิดปกติ จึงส่งไปให้คุณหมอที่รักษาเกี่ยวกับระบบทางเดินอาหารเป็นผู้ดูแลต่อไป ตอนแรกที่คุณหมอระบบทางเดินอาหารรับไปดูแลและวินิจฉัยโรค ตรวจทุกอย่าง เจาะเลือดนับครั้งไม่ทั่วก้อไม่สามารถวินิจฉัยได้ว่าน้าชายป่วยด้วยโรคอะรัย จนเจาะไขกระดูกถึงได้ทราบว่าเป็นอะไมลอยด์โดซิส กว่าจะรู้ว่าเป็นโรคอะรัยก้อเสียเวลาไปมาก ยาที่ใช้บรรเทาอาการก้อมีราคาแพงมาก เข็มละ1แสนบาททั้งหมด 4 เข็ม น้าชายต้องเข้าๆ ออกๆ โรงพยาบาลไม่ถึงปีก้อเสียชีวิต เพราะโรคนี้รักษาไม่หาย ทำได้แค่เพียงบรรเทาอาการเท่านั้นเอง

ปล. หากท่านใดที่สงสัยว่าจะเป็นโรคนี้ควรไปพบคุณหมอโดยเร็ว

หรือไปตรวจเช็คไว้ก่อนก้อจะเป็นการดีที่สุด

นู๋คิดว่าคอมเม้นนี้จะเป็นประโยชน์แก่ทุกท่านไม่มากก้อน้อยนะค่ะ

อยากรบกวนสอบถามคุณหมอว่า ค่าคลอดบุตร รวมค่าห้อง เบล็ตเสร็จแล้วเท่าไหร่ค่ะ

สวัสดีค่ะ ดิฉันก็เป็นคนหนึ่งที่เป็นอะไมลอยโดซิสตรงผิวหนัง อยากขอคำแนะนำในการรักษา และหมอที่มีความถนัด เป็นมานานหลายปีตอนนี้อายุ31ปีค่ะ รู้ว่ารักษาไม่หายแต่ก็อยากให้ผิวดูดีขึ้นกว่านี้ค่ะ อาการคือจะคันตามตัวตลอดเวลา มีตุ่มสีน้ำตาลเรียงกันคล้ายลูกปัด เมื่อก่อนเป็นที่ขา แต่ตอนนี้ เป็นทั้งขา2ข้าง ต้นแขน บ่า ก้น เครียดมาก ยิ่งวันที่เดินทางไกลพอกลับมาถึงบ้านก็จะคันๆๆ ทรมานมากค่ะ ร้องให้บ่อยเหมือนกัน เพราะไม่มีทางออกที่ดี ช่วยให้ข้อเสนอแนะด้วยนะค่ะ

พอดีหมอมีออเดอร์มาว่าให้จัดอาหารให้ผู้ป่วยหลังผ่าตัดเป็น MCT diet มา

ทราบคร่าวๆว่าเป็นอาหารที่มีไตรกลีเซอไรด์โซ่กลาง ได้แก่ พวกน้ำมันมะพร้าว

แต่ข้องใจว่าน้ำมันมะพร้าวเป็นไขมันอิ่มตัว แล้วระบบย่อยของผู้ป่วยจะรับได้ไหม

เพราะว่าตอนเรียนมาไม่ได้เน้นเรื่องนี้มากเลยอยากทราบว่าอาหารอะไรบ้างที่ผู้ป่วยทานได้

น้ำมันถั่วเหลืองทานได้ไหมคะ

ผมได้ทราบข่าวจากญาติคุณเอก เจ้าของกระทู้ว่าคุณเอกได้เสียชีวิตแล้ว ขอแสดงความเสียใจด้วย

เป็น อะไมลอยที่ผิวหนังเหมือนกันคะเป็นทั้งตัวเลยคันมากๆ ทราบว่ารักษาไม่หาย แต่อยากเป็นกำลังใจให้ทุกคนที่เป็นโรคนี้ด้วยคะ

ขอแสดงความเสียใจกับเจ้าของกระทู้คะ

คุณพ่อของดิฉันมีอาการเหนื่อยง่าย จึงไปรักษาที่รพ.มหาราชเชียงใหม่ หมอวินิจฉัยว่าเป็นหลอดเลือดหัวใจตีบ แต่เมื่อทำบอลลูนผ่านไปแล้ว 1 เดือนอาการเหนื่อยยังไม่ดีขึ้น หมอจึงทำการตรวจปรากฎว่ามี อะมิลอยด์ (amyloids) เกาะผนังหัวใจ จึงต้องส่งไปตรวจกับหมอเลือด พออ่านกระทู้นี้แล้ว น้ำตาพลาดจะไหล ไม่อยากให้พ่อเป็นอะไร อยากทำทุกอย่างให้พ่อดีขึ้น ดิฉันควรทำอย่างไรคะ

ดิฉันป่วยเป็นโรคอะไมลอยโดซิลมานานแล้วมีผืนขึ้นที่ผิวหนังและตอนนี้ขาบวมมากจะทำอย่างอยากพบแพทย์เฉพาะทางกรุณาแนะนำด้วยคะ

คุณพ่อของดิฉันก็ป่วยเป็นอะมิลอยด์เกาะผนังหัวใจ และส่วนอื่นๆของอวัยวะภายใน กว่าจะตรวจทราบว่าเป็นอะไรก็ทำให้อาการเป็นมากแล้ว ตอนแรกก็เข้าใจว่าเป็นความดันสูงและโรคหัวใจตีบ ซึ่งอาการคล้ายโรคหัวใจ เหนื่อยง่าย หอบ สุดท้ายก็รู้สึกแน่นท้องเหมือนอาหารไม่ย่อย ตัวบวม ขาบวม แขนบวม เนื่องจากอิมิลอยด์เกาะตามอวัยวะส่วนต่างๆของภายใน ทำให้อวัยวะเหล่านั้นทำงานผิดปรกติ การรักษาก็ได้แต่รักษาไปตามอาการเท่านั้น สุดท้ายนี้ดิฉันก็อยากจะขอเป็นกำลังใจให้กับทุกท่านที่ประสบกับโรคนี้ด้วยนะคะ

ตอนนี้น้องสาวฉันกำลังเป็น อไมลอยด์ อยู่ค่ะ อาการเหมือนคุณเอก แต่เพิ่งเจอเมื่อ 2 เดือนที่แล้ว พอเจออาการก็รุนแรงมาก

ตัวบวม ขาบวมมาก หน้าตาก้เปลี่ยนฉุๆ ไตก็แย่ เหนื่อยง่าย หอบ แน่นท้องด้วย ตอนนี้รักษาอยู่ที่ รพ.ศิริราช ดูแล้วน่าสงสารมาก หมอบอกว่าอาการจะแย่ลงไปเรื่อยๆ รักษาไม่หาย อายุเพิ่ง 50 ปี ต้องหยุดทำงานไปไม่ไหว เดินไม่ได้ขาอ่อนแรง