ออทิซึม: ไม่ใช่แค่เรื่องเด็กๆ งานวิจัยล่าสุดชี้ อยู่กับเราไปจนโต สังคมไทยต้องพร้อมปรับตัว

ออทิซึม ที่เคยเชื่อกันผิดๆ ว่าเป็นแค่ภาวะวัยเด็ก เดี๋ยวโตก็หาย ทุกวันนี้ ผู้เชี่ยวชาญและคนทำงานด้านนี้เริ่มยอมรับกันมากขึ้นแล้วว่าเป็นกลุ่มอาการซับซ้อนที่อยู่คู่กับบุคคลไปตลอดชีวิต ความเข้าใจใหม่นี้กำลังพลิกมุมมองของสังคมโลก รวมถึงในไทยด้วย ต่อแนวทางการดูแลผู้มีภาวะออทิซึมในทุกช่วงวัย ผลวิจัยล่าสุดและทัศนะที่เปลี่ยนไปชี้ชัดว่า ถึงเวลาแล้วที่สังคมต้องทำความเข้าใจให้ถูกต้องและพัฒนาระเบียบการสนับสนุนให้ตอบโจทย์ชีวิตจริงของผู้มีภาวะออทิซึม โดยไม่จำกัดอยู่แค่การดูแลเด็กเล็กอีกต่อไป (Psychology Today)

ในสังคมไทย ความเชื่อฝังหัวว่าออทิซึมเป็นเรื่องของเด็กเท่านั้น ส่งผลกระทบต่อการวางแผนการศึกษา ระบบสุขภาพ และบริการสังคมมานานหลายทศวรรษ ความเข้าใจคลาดเคลื่อนนี้มีรากฐานมาจากช่วงกลางศตวรรษที่ ๒๐ ซึ่งเป็นยุคที่ยังขาดการศึกษาวิจัยระยะยาว เกณฑ์การวินิจฉัยก็เน้นไปที่เด็กเป็นหลัก ทำให้ผู้ใหญ่ที่มีภาวะออทิซึมแทบจะไม่เป็นที่รู้จักในสังคม คู่มือการวินิจฉัยและสถิติสำหรับความผิดปกติทางจิต ฉบับที่ ๓ (DSM-III) ที่ออกมาในช่วงทศวรรษ ๑๙๘๐ ก็ยิ่งเน้นอาการในเด็กเล็ก ตอกย้ำความเชื่อว่าออทิซึมจะ “หายเอง” เมื่อโตขึ้นหรือถ้าได้รับการดูแลตั้งแต่เนิ่นๆ

แต่ทว่า งานวิจัยยุคหลังๆ ที่ติดตามผู้มีภาวะออทิซึมตั้งแต่เด็กจนโต กลับชี้ให้เห็นว่า ถึงแม้พวกเขาจะเรียนรู้กลยุทธ์ในการปรับตัวและพัฒนาทักษะใหม่ๆ เมื่อโตขึ้น แต่อาการออทิซึมไม่ได้หายไปไหน เพียงแต่อาจแสดงออกในรูปแบบที่เปลี่ยนไป ลักษณะเฉพาะตัว เช่น ความไวต่อสิ่งเร้าทางประสาทสัมผัส หรือความแตกต่างในการสื่อสาร ยังคงอยู่ เพียงแต่วิธีที่พวกเขาแสดงออกหรือรับมือกับสิ่งเหล่านี้อาจปรับเปลี่ยนไปตามวัยและประสบการณ์ (National Autistic Society, CDC - Autism Spectrum Disorder)

จุดเปลี่ยนสำคัญอีกครั้งคือการขยายคำนิยามทางคลินิกของออทิซึมในช่วงทศวรรษ ๑๙๙๐ และการรวมกลุ่มอาการต่างๆ เข้าไว้ด้วยกันภายใต้ชื่อ “กลุ่มภาวะออทิซึม” (Autism Spectrum Disorder หรือ ASD) ตามคู่มือ DSM-5 ในปี ๒๕๕๖ ซึ่งทำให้ครอบคลุมลักษณะอาการที่หลากหลายและซับซ้อนมากขึ้น รวมถึงภาวะที่เคยเรียกว่า แอสเพอร์เกอร์ซินโดรม และกลุ่มพัฒนาการผิดปกติที่ไม่ได้ระบุรายละเอียด (PDD-NOS) การเปลี่ยนแปลงเหล่านี้สะท้อนให้เห็นถึงความเห็นพ้องต้องกันในวงการวิทยาศาสตร์ที่เพิ่มมากขึ้น และอิทธิพลของกลุ่มผู้มีภาวะออทิซึมที่ออกมาเคลื่อนไหวเรียกร้องสิทธิด้วยตัวเอง พวกเขาท้าทายความเชื่อเดิมๆ ที่มองว่าออทิซึมเป็นเพียงปัญหาพัฒนาการเล็กน้อยในวัยเด็ก

“การยอมรับว่าออทิซึมเป็นภาวะที่อยู่กับบุคคลไปตลอดชีวิตนั้นส่งผลกระทบอย่างใหญ่หลวงต่อนโยบาย โดยเฉพาะด้านการศึกษา การดูแลสุขภาพ การมีส่วนร่วมในสังคม และการจ้างงาน” ตัวแทนจากองค์กรชั้นนำที่ทำงานด้านออทิซึมในประเทศไทย ให้ทัศนะว่า “ถ้าเราเข้าใจตรงกันว่าความต้องการความช่วยเหลือจะเปลี่ยนไปตามวัย แต่ไม่เคยหมดไป เราก็จะเริ่มออกแบบระบบสนับสนุนในไทยที่ตอบโจทย์ชีวิตพวกเขาได้อย่างแท้จริง ไม่ใช่แค่ตอนเด็กๆ แต่รวมถึงตลอดช่วงวัยผู้ใหญ่และวัยสูงอายุด้วย”

ความท้าทายใหญ่ที่ทั่วโลกกำลังเผชิญ และประเทศไทยก็หนีไม่พ้น คือปรากฏการณ์ที่เรียกว่า “ภาวะหน้าผาบริการ” (services cliff) หมายถึงการที่บริการและความช่วยเหลือต่างๆ ลดฮวบลงอย่างน่าใจหาย เมื่อผู้มีภาวะออทิซึมและครอบครัวก้าวพ้นจากระบบการศึกษา ในไทยก็ไม่ต่างจากหลายประเทศ นักเรียนกลุ่มนี้อาจได้รับบริการบำบัด การศึกษาพิเศษ และการวินิจฉัยบางอย่างจนถึงช่วงวัยรุ่นตอนปลาย แต่พอจบจากระบบเหล่านี้ไป ครอบครัวจำนวนมากต้องเผชิญความท้าทายที่ซับซ้อนทั้งเรื่องสุขภาพ การหางาน ที่อยู่อาศัย และการใช้ชีวิตประจำวันตามลำพัง โดยขาดแคลนทรัพยากรที่จำเป็น (สมาคมผู้ปกครองบุคคลออทิซึม (ไทย)) ช่องว่างนี้เป็นปัญหาที่ผู้ดูแลในครอบครัว นักวิจัยจากสถาบันอุดมศึกษา และบุคลากรสาธารณสุข มักหยิบยกขึ้นมาพูดถึงอยู่เสมอ

ความเข้าใจใหม่เรื่องออทิซึมนี้ กำลังท้าทายแนวทางเดิมๆ ของสังคมไทย ที่มักให้ความสำคัญกับการช่วยเหลือระยะเริ่มต้น และมองข้ามผู้ใหญ่ที่มีภาวะออทิซึม ที่ผ่านมา การรณรงค์ในสังคม รูปแบบการศึกษา หรือแม้แต่นโยบายภาครัฐ มักจะโฟกัสไปที่เด็กเป็นหลัก โดยไม่ได้มองถึงความเป็นจริงที่ผู้ใหญ่กลุ่มนี้ต้องเผชิญ นั่นคือความเสี่ยงสูงที่จะว่างงาน ถูกทิ้งให้อยู่โดดเดี่ยวในสังคม และมีปัญหาสุขภาพจิตตามมา

ผู้เชี่ยวชาญหลายคนกำลังเรียกร้องให้มีการทบทวนนโยบายกันขนานใหญ่ “ก้าวต่อไปที่สำคัญคือ ประเทศไทยต้องมีข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับผู้ใหญ่ที่มีภาวะออทิซึม ทั้งในแง่ความต้องการ ความคาดหวัง และผลลัพธ์ที่พวกเขาได้รับในชีวิตจริง” นักวิชาการจากคณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยชั้นนำแห่งหนึ่งให้ความเห็น “เรื่องนี้ต้องอาศัยการทำงานวิจัยแบบบูรณาการ รวมถึงการรับฟังเสียงจากผู้ใหญ่ที่มีภาวะออทิซึมโดยตรง เราจะเดินหน้าโดยอิงแค่แนวคิดจากต่างประเทศอย่างเดียวไม่ได้ บริบทของไทยที่มีทัศนคติทางวัฒนธรรมต่อความพิการและบทบาทครอบครัวที่เป็นเอกลักษณ์ จะต้องเป็นหัวใจสำคัญในการหาทางออก”

ในมิติทางวัฒนธรรม เรื่องนี้ยิ่งซับซ้อนขึ้นไปอีกจากอคติที่ยังคงมีอยู่ต่อความหลากหลายทางระบบประสาทและความพิการในสังคมไทย ผู้มีภาวะออทิซึมบางคนอาจถูกเก็บตัว ไม่ให้ออกมาพบปะผู้คนในสังคม ไม่ว่าจะด้วยการส่งไปอยู่สถานดูแล หรือด้วยความห่วงใย (ที่อาจมากเกินไป) ของครอบครัว ซึ่งยิ่งทำให้พวกเขาถูกมองข้ามไปเมื่อเติบโตเป็นผู้ใหญ่ สถานการณ์นี้คล้ายกับสิ่งที่เคยเกิดขึ้นในอดีตตามงานวิจัยของชาติตะวันตก ที่ผู้ใหญ่ซึ่งต้องการความช่วยเหลือในระดับสูงมักจะถูกส่งตัวเข้าสถานดูแล และถูกลืมเลือนไปในที่สุด

อย่างไรก็ดี เสียงเรียกร้องจากขบวนการสิทธิคนพิการและกลุ่มผู้ขับเคลื่อนด้วยตนเองในไทยกำลังดังขึ้นเรื่อยๆ เพื่อผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลง พวกเขาต้องการการยอมรับ โอกาสในการทำงาน และนโยบายที่เปิดกว้างสำหรับทุกคน ไม่ใช่แค่การช่วยเหลือแบบสงเคราะห์อีกต่อไป เริ่มเห็นสัญญาณบวกอยู่บ้าง เช่น บางมหาวิทยาลัยในไทยเริ่มมีโครงการฝึกอาชีพและการจ้างงานที่ออกแบบมาเฉพาะ องค์กรปกครองส่วนท้องถิ่นบางแห่งกำลังทดลองรูปแบบที่อยู่อาศัยที่เอื้อให้คนกลุ่มนี้อยู่ร่วมในชุมชนได้ และกระทรวงสาธารณสุขก็เริ่มนำแนวคิดการสนับสนุนผู้พิการตลอดชีวิตเข้าไปในแผนงานแล้ว (Bangkok Post, Thai PBS World)

ในระดับสากล รัฐบาลและองค์กรพัฒนาเอกชน (NGOs) หลายแห่งเริ่มทุ่มงบประมาณศึกษาวิจัยเกี่ยวกับผู้สูงอายุที่มีภาวะออทิซึม รวมถึงผู้ที่มีปัญหาสุขภาพกายหรือสุขภาพจิตซ้อนทับ ซึ่งเป็นทิศทางที่นักวิจัยไทยสามารถเข้าไปมีส่วนร่วมได้ งานวิจัยหลายชิ้นชี้ว่า หากได้รับการสนับสนุนที่เหมาะสมจากชุมชนและมีเทคโนโลยีสิ่งอำนวยความสะดวกที่ตอบโจทย์ ผู้ใหญ่ที่มีภาวะออทิซึมจำนวนมากสามารถทำงานที่มีคุณค่า ใช้ชีวิตอิสระ และมีส่วนร่วมในกิจกรรมต่างๆ ของชุมชนได้อย่างเต็มศักยภาพ (Autistica, องค์การอนามัยโลก (WHO)) ผู้กำหนดนโยบายของไทยสามารถนำบทเรียนจากโมเดลเหล่านี้มาปรับใช้ให้เข้ากับบริบททางวัฒนธรรมและโครงสร้างพื้นฐานของประเทศได้

มองไปในอนาคต ประเทศไทยจำเป็นต้องเร่งพัฒนาระบบการสนับสนุนตลอดชีวิต ที่ไม่ใช่แค่การจัดการศึกษาขั้นพื้นฐาน แต่ต้องครอบคลุมถึงการสร้างโอกาสงานที่สอดคล้องกับความสามารถอันหลากหลาย การเพิ่มทางเลือกด้านที่อยู่อาศัยที่ทุกคนเข้าถึงได้ การพัฒนาโครงการที่ส่งเสริมการมีส่วนร่วมทางสังคม และการรับประกันบริการสุขภาพที่ทั่วถึง โดยเฉพาะบริการสุขภาพจิตและการให้คำปรึกษา เพื่อรับมือกับภาวะวิตกกังวลและซึมเศร้าที่พบได้บ่อยในกลุ่มผู้ใหญ่ที่มีภาวะออทิซึม (ราชวิทยาลัยจิตแพทย์แห่งประเทศไทย, Medical News Today)

สำหรับครอบครัวไทยจำนวนมากที่กำลังดูแลลูกหลานผู้มีภาวะออทิซึมอยู่ในขณะนี้ ผลวิจัยเหล่านี้ช่วยตอกย้ำความจริงและมอบความหวัง พ่อแม่ผู้ปกครองไม่ต้องกังวลอีกต่อไปว่าลูกจะ “โตแล้วหาย” จากออทิซึมหรือไม่ และไม่จำเป็นต้องยอมรับว่าการขาดแคลนระบบสนับสนุนหลังวัยเรียนเป็นสิ่งที่แก้ไขไม่ได้ แต่ครอบครัว ผู้ให้บริการ และภาครัฐ สามารถร่วมมือกันวางแผนเพื่ออนาคต ที่คนไทยผู้มีภาวะออทิซึมจะได้รับการยอมรับ ให้เกียรติ และได้รับแรงสนับสนุนในทุกช่วงวัยของชีวิต

ในทางปฏิบัติ สำหรับผู้อ่านชาวไทยที่มีคนในครอบครัวเป็นออทิซึม หรือทำงานกับเด็กๆ ที่มีภาวะนี้ ควรช่วยกันผลักดันให้เกิดการสนับสนุนที่ครอบคลุมและเหมาะสมกับวัยในทุกช่วงชีวิต นายจ้างสามารถเปิดใจรับผู้ใหญ่ที่มีภาวะออทิซึมเข้าทำงานและจัดสิ่งอำนวยความสะดวกที่จำเป็นอย่างจริงจัง ขณะที่ชุมชนก็สามารถช่วยสร้างทัศนคติที่เปิดกว้างด้วยการเข้าร่วมกิจกรรมรณรงค์เรื่องความหลากหลายทางระบบประสาท และสุดท้าย ผู้กำหนดนโยบายต้องรับฟังความคิดเห็นจากผู้มีภาวะออทิซึมชาวไทยและผู้ที่ทำงานใกล้ชิดกับพวกเขา เพื่อนำไปออกแบบกฎหมายและจัดสรรงบประมาณที่รองรับการดูแลสนับสนุนตั้งแต่ช่วงวัยผู้ใหญ่ไปจนถึงวัยสูงอายุ เพื่อให้มั่นใจว่าจะไม่มีใครต้องร่วงหล่นจาก “หน้าผาบริการ” เพียงเพราะอายุมากขึ้น

หากต้องการข้อมูลเพิ่มเติมและแหล่งข้อมูลในประเทศเกี่ยวกับออทิซึมในทุกช่วงวัย ผู้อ่านชาวไทยสามารถติดต่อมูลนิธิที่เกี่ยวข้องกับออทิซึม หรือค้นคว้าจากเว็บไซต์ของมหาวิทยาลัยชั้นนำและกระทรวงสาธารณสุขได้